Bugün 14 Mart Tıp Bayramı Kutlu Olsun!…

HEKİMLİK, İNSANLIĞIN MESLEĞİDİR…

Sadece ülkemizde kutlanan bugünü bizler için daha anlamlı kılan Prof. Dr. Coşkun Özdemir hocamız nezdinde tüm sağlık çalışanlarının Tıp Bayramı’nı kutluyoruz.

Her zaman bir işten daha fazlası olarak gördüğü hekimliğin ‘‘insanlığın mesleği’’ olduğunu söyleyen Coşkun hocamız, Türkiye’de nöromusküler hastalıklarla mücadeleyi başlatan hayat hikayesiyle, kas hastalarının adeta kutup yıldızı oldu.

KASDER’in Kurucusu ve Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir’in yaşamında önemli bir yer tutan bu mücadele, sizlerle paylaşıldıkça gelecek nesillere aktarılacak.

Prof. Dr. Coşkun Özdemir’in kaleminden yazılan örnek hekimliğin anatomisi:

HER ŞEY, DANİMARKA’DAKİ BİR KURS PROGRAMIYLA BAŞLADI

Haseki Hastanesi’nde 1963 yılında tedavi kliniği ile verimli beraberliğimi sürdürürken, Sağlık Bakanlığı’ndan “Danimarka’da yapılacak rehabilitasyon kursu” duyurusu geldi. 10 ay süren kursta nörolojik hastalıklarla ilgili ders, konferans ve uygulamalar çoğunluktaydı. 15’er gün İsveç ve Norveç’te, 1 ay da İngiltere’de uygulamalı eğitim görecektik. Başvurumu yaptım, seçildim ve 1963 Eylül’ünde Kopenhag’a gittim. Bu kurs, kariyerimde önemli bir dönüm noktası oldu. Her açıdan büyük yarar sağladım. Böyle gelişmiş bir ülkede bilimsel ve sosyal çok şey öğrendim. Danimarka’dan sonra bursumu uzatarak İngiltere’de ve Londra’da ünlü National Hospital for Nervous Diseases’da 6 ay kaldım ve EMG öğrendim.

TÜRKİYE’DE İLK “NÖROLOJİK REHABİLİTAYON MERKEZİ”NİN AYAK SESLERİ

Yurda döndüm ve Haseki’de bir rehabilitasyon ünitesi kurmayı amaçladım. Bunun için en az bir fizyoterapiste ihtiyaç vardı. Bunun için Ankara’ya gidip Sağlık Bakanlığı’nda Dış İlişkiler Dairesi Müdürü Dr. Tevfik Alan’ın huzuruna çıkarak, “Önce beni 1,5 yıl yurtdışına gönderdiniz. Şimdi benden bir şey istemeyecek misiniz?” dedim. Tevfik Alan zeki, anlayışlı bir insandı. Esprili bir tonda, “Kardeşim, şimdiye kadar 200 kişi gönderdik, kimse böyle bir soru sormadı, böyle bir dilekte bulunmadı. Eski köye yeni adet mi çıkarıyorsun?” dedi. Bana yardımcı olacağı açıktı. Bir fizyoterapist istediğimi, bir rehabilitasyon ünitesi kurmayı amaçladığımı söyledim. Bunun için uğraşacağına söz verdi.

FİZYOTERAPİNİN YARATTIĞI FARK GÖRÜLDÜ, HEMŞİRELER EĞİTİLDİ

Gerçekten 5-6 ay sonra 1965 ortalarında Danimarka’dan Miss Maria Kholler geldi ve bize katıldı. Bu büyük bir kazançtı. Maria deneyimli, anlayışlı, olgun bir fizyoterapistti. Yemekhaneyi fizik tedavi salonu yaptık, gerekli malzemeleri aldık ve orada nörolojik rehabilitasyona başladık. O yıl Sağlık Bakanı Yusuf Azizoğlu, yeni mezun ve yeğeni fizyoterapist Talia’yı bize gönderdi. Bir de yeni mezun Ender’i. Bizim kliniğimizde çalışmak için gönderilen böylece 3 fizyoterapistimiz oldu. Verimli bir çalışma düzeni kurduk. Fizyoterapinin nasıl bir farklılık yarattığını yakından gözledik. Ayrıca bakanlıkla anlaşma halinde hemşireler için fizyoterapi kursları yaptık.

BAKANLIK “HASTA GÖRÜLMESİNİ”, HEKİMLER “İYİ EĞİTİM VERİLMESİNİ” İSTİYOR…

1965 yılında Haseki’de rehabilitasyon ünitesinin kuruluşundan sonra Almanya’da birkaç yıl geçirmiş olan Dr. Fevzi Aksoy’un dönüşüyle birlikte Alexander von Humboldt Vakfı’ndan EEG ve EMG aletlerini edinerek, bir nörofizyoloji dalı kurduk. Fevzi Aksoy EEG okuyor, ben EMG yapıyordum. Üniversite klinikleri ile ilişkimiz süregeliyordu. Haseki Nöroloji Kliniği’ndeki gelişmelerden memnumdum. Peki orası örnek bir merkez olabilir miydi? Çünkü; Sağlık Bakanlığı’nın böyle bir hedefi yoktu. Bakanlık daha çok hasta görülmesini istiyordu. Bilimsel çalışan ya da iyi eğitim veren bir Nöroloji Kliniği, bakanlık için bir hedef değildi. Bu nedenle çok düşündüm, büyük bir ikilem içinde kaldım ama arkadaşım Edip Aktin aracılığıyla gelen “üniversiteye geçme” önerisini olumlu karşıladım. 1968 yılı ilk aylarında İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Öğretim Üyesi olarak atandım.

TÜRKİYE’DE KAS HASTALIKLARIYLA İLK MÜCADELE “LABORATUVAR”DA BAŞLADI

Profesör unvanını aldıktan kısa bir süre sonra 1969 Eylül’ünde Harvard Üniversitesi ile anlaşma yaparak Boston’a gitmiştim. Orada 2 yıl kaldım. Dünyanın en ünlü nöroloji departmanlarından biriydi çalıştığım yer… Ben nörofizyoloji departmanında çalışıyor ve EMG yapıyordum. Mesleki açıdan çok verimli geçen 2 yılı tamamladım ve 1971 yılı sonunda Amerika’dan döndüm. Bir kas hastalıkları laboratuarı kurmak peşindeydim. Böyle bir fırsat, 1975’de Ahmet Çalışkan’ın basilar anevrizmasının patlaması ile ortaya çıktı ve birlikte Zürih’e gittik. Gazi Yaşargil, Ahmet’in ameliyatını başarılı şekilde gerçekleştirdi. Zürih, Kantonspital’de güzel bir kas laboratuarı tanıdım. Onunla ilgili kayıtlar tuttum ve dönüşte bir kas laboratuar kurulması için girişimde bulundum. Rektör Haluk Alp yardım etti. Böyle bir laboratuar kuruldu. Ancak bir süre sonra Türkiye’de ortalık toz duman oldu. Çalışkan asistanımız Dora Kohen, kurulmuş olan yeni laboratuarımızda çalışmaya başlasa da onu tutamadık, kaybolup gitti. 12 Eylül bir büyük kabus olarak üstümüze çöktü, üniversiteler çok büyük bir darbe yedi.

“RADYOLOJİ KLİNİĞİ DEVREYE GİRDİ, NÖRORADYOLOJİDEN ÇEKİLDİK”

O yıllarda; Nöroloji Kliniği, nöroradyoloji eksikliğini gidermek için büyük çaba sarf ediyordu. Gencay Gürsoy bu amaçla Norveç’e gönderildi ve onun dönüşünde nöroradyoloji klinikte girişimleri başlatıldı. Anjiografiler radyoloji kliniğinde yapılabiliyordu. 1969 mezunu Reha da kliniğimizde asistanlığa başlamış ve bu alana ilgi duymuştu. Böylece 80’li yıllardan başlayarak bir nöroradyoloji ekibi oluşmaya başladı. 1981’de bir bilgisayarlı tomografi edindik ve bu çekimler başladı. Çok büyük bir aşamaydı bu. Ancak uzun yıllar hiçbir girişimde bulunmayan radyoloji kliniği bir uyanış içine girdi ve nöroradyolojinin kendilerine ait bir tıp dalı olduğunu ileri sürmeye başladı. Uzun yıllar aramızda bir sürtüşme konusu olan nöroradyoloji, bize sıkıntılı yıllar yaşattı. Bunca yıl emek verdiğimiz ve uzmanlaşan insanlar yetiştirdiğimiz bir alanda, radyolojinin bizi ekarte etmeye çalışması bizde haklı tepkiler uyandırıyordu. Reha Tolun’dan sonra Sara Bahan, Rezzan Tuncay, Halil İdrisoğlu da nöroradyoloji yapar oldular. Koca bir ekip oluşmuştu. Bu mücadele uzun yıllar süregeldi. Neticede biz bu alandan çekilmek ve kendi içimizde faaliyetlerimizi sürdürmek durumunda kaldık.

NÖROMUSKÜLER BİLİM DALININ OLUŞUMU…

Kliniğimizde 80 ve 90’lı yıllarda seksiyonlar, daha sonra da bilim dalları oluşmaya başladı. EEG, EMG, nörofizyoloji, hareket bozuklukları, davranış nörolojisi, epilepsi, serebro vasküler hastalıklar, çocuk nörolojisi, nöromüsküler hastalıklar; yıllar içinde birer bilim dalı haline geldiler. Kadro genişledi.

1972 yılında Amerika dönüşümde bir kas hastalıkları polikliniğinde göreve başlamıştım. Bunu yer yer bazı asistanların yardımıyla 15 yıla yakın yalnız sürdürdüm.

1980 başlarında asistan olarak göreve başlayan Piraye Serdaroğlu bana poliklinikte yardım ediyordu. Onun klinikte kalmasını istedim, bunu başardık. Feza Deymeer Amerika’dan döndü. Onu da kliniğe uzman asistan olarak alabildik. Yıllar sonra Fransa’da Gerard Said ile 6 yıl “periferik sinir hastalıkları” alanında çalışan Yeşim Parman da kliniğe geldi. Bu 3 kişi “nöromüsküler bilim dalı”nın üyeleri oldular. Öteki bilim dallarına da katılımlar oldu. Nöroloji dünyasında pek çok yenilikler yaşandı.

NÖROLOGLAR, İMKANSIZLIKLARA RAĞMEN BAŞARDI…

Nöroloji kliniğinin kadrosu çok genişledi. Ülke yönetimindeki olumsuzlukların üniversite tıp fakültesine ve nörolojiye yansımaması mümkün değildir. Her şeye karşın tıp fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı’nın bir düzeyi tutturduğunu ve iyi bir nöroloji departmanı olduğuna içtenlikle inanıyorum. Türkiye’de nörologların çok da elverişli olmayan koşullarda ciddi ve başarılı çalışmalar gerçekleştirdiler. Kongrelerin yanı sıra Nobiva Toplantıları ve Beyin Araştırmaları Derneği’nin bilimsel çalışmalarını takdirle anmak gerekir. Ülke çapında bakarsak tüm yurtta, yine nöroloji alanında başarılı çalışmalar yapıldığını söylemek doğru olur.

1996’da yaş haddinden emekli oldum. Klinikle ve nöromüsküler hastalıklar alanındaki genç arkadaşlarla birlikteliğimi sürdürüyorum. Türkiye’de nörolojide geçirdiğim gün ve yılları ise genel olarak en güzel anılarım arasında sayıyorum.

Sevgiyle ve sağlıkla kalın.

The post Hekimlik İnsanlığın Mesleğidir: Tıp Bayramı Kutlu Olsun! first appeared on Haberin Aslı.

İSTANBUL TABİP ODASI’NDAN PROF. DR. COŞKUN ÖZDEMİR’E ”TIP HİZMET ÖDÜLÜ”

Türkiye’de nöromusküler hastalıklarla mücadeleyi başlatan ve KASDER’in kurucusu olan değerli hocamız Prof. Dr. Coşkun Özdemir, İstanbul Tabip Odası tarafından ”Dr. Türkan Saylan Tıp Hizmet Ödülü”ne layık görüldü.

İstanbul Tabip Odası’ndan yapılan açıklamada, ”Nöroloji biliminde kas hastalıkları gibi önemli ve karşılanmamış ihtiyaçlarla dolu bir alanın kurucusu ve eğitimcisi Coşkun Özdemir’e Türkiye’ye verdiği hizmetler nedeniyle bu ödülün verildiği” ifade edildi.

Ödül töreni, 14 Mart 2020 Cumartesi günü saat 11.45’de Harbiye’deki Cemal Reşit Rey Konser Salonu’nda gerçekleştirilecek.

Duyurulan ödül töreni Sağlık Bakanlığı Koronavirüs mücadele tedbirleri kapsamında ileri bir tarihe ertelendi.

”TIP HİZMET ÖDÜLÜ”

İstanbul Tabip Odası; mesleğinde araştırma, çalışma ve hizmetleriyle üstün niteliklere sahip hekimleri desteklemek, kamuoyuna duyurmak ve hekim topluluğunun değerbilirliğini ifade etmek amacıyla her yıl 14 Mart Tıp Haftası etkinlikleri çerçevesinde Tıp Hizmet Ödülü veriyor.

The post Prof.Dr.Coşkun Özdemir ‘İTO Tıp Hizmet Ödülü’ Aldı first appeared on Haberin Aslı.

1978 yılında Prof.Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde kurulan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği yeni yılı derneğin genel merkezinde düzenlenen yılbaşı programı ile kutlayacak.

Recep Kenan/itvhaber.com

Dernek üyeleri ve derneğe gönül verenlerin davet edildiği yeni yıl kutlaması 26 Aralık Perşembe günü Saat 13:00’de Türkiye Kas Hastalıkları Derneği genel merkezinde gerçekleştiriliyor.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği tarafından yapılan davette şu ifadeler yer aldı:

“Yeni bir yıla ve yeni umutlara birlikte “merhaba” diyelim…

1978 yılında ilk adımını attığımız uzun yolculuğumuzda çok şey öğrendik, tecrübelendik, büyüdük.

Yeni yıl yeni umutlar demek. 2020’de yenilik ve iyilik dolu zor hedeflerimize, hep birlikte yürümek dileğiyle tüm dostlarımızın, yol arkadaşlarımızın, gönül verenlerimizin, herkesin yeni yılını kutluyoruz.

26 Aralık Perşembe 13:00’de genel merkezimizde yapacağımız yeni yıl kutlamasına hepinizi bekliyoruz.”

Etkinlik ve katılım için : 0 212 663 86 86

The post Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Yeni Yılı Kutluyor first appeared on Haberin Aslı.

Dünya DMD Farkındalık Günü”nde Üsküdar MTAL’de ”KASDER Dostu Okullar Projesi” doğrultusunda okullar ile Kas Hastalıklarına dair farkındalık çalışmaları hayata geçirildi.

Prof.Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde Türkiye Kas Hastalıkları Derneği tarafından Dünya DMD (Duchenne Muskuler Distrofi) Farkındalık Günü”nde Üsküdar Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesi’nde Gamze Ketenci ile “Farkında Olalım Hayatı Kolaylaştıralım” etkinliği gerçekleştirildi.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği tarafından Üsküdar MTAL’de ”KASDER Dostu Okullar Projesi” kapsamında gerçekleştirilen etkinlik ile ilgili şu açıklamalara yer verildi.

“İnsanlar hayat koşuşturması içinde çevrelerini gözlemleyebilselerdi, bir çok sorun kendiliğinden çözüm bulurdu.

Sorunların çözümsüzlüğünün temelini yazık ki farkında olmadıklarımız, görmezden geldiklerimiz, ya da görmediklerimiz oluşturuyor. Bazı insanlar için bir çırpıda aştıkları minik bir basamak biz kas hastaları için ciddi engel teşkil edebiliyor.

Yazık ki yaşamın her alanında olduğu gibi eğitim almak isteyen Kas Hastaları okullarda da öncelikle altyapı ve ulaşım sorununa takıldıkları için yer alamıyorlar. Bundan dolayı ”KASDER Dostu Okullar Projesi” doğrultusunda okullar ile Kas Hastalıklarına dair farkındalık çalışmaları hedeflediğimiz çalışmalardı bu yıl…

Gamze Ketenci adında genç ve pırıl pırıl bir lise öğrencisi ile ilk adımı attık.

Gamze ”Dünya DMD (Duchenne Muskuler Distrofi) Farkındalık Günü”nde DMD hastaları için bir araya geldiğimiz bir etkinlikte buldu bizi.. Üsküdar’dan kalkıp etkinlik için yanına arkadaşlarını da alıp Beşiktaş’a gelmişti. Etkinlik sonunda daha detaylı bilgi almak için bizi buldu. Heyecan ile karşıladık sevgili Gamze’nin bu ilgisini.

Biz de kendisine okulunda bir organize yaparsa okula gelip bütün arkadaşlarına bilgi vermeyi teklif ettik.

Birkaç gün sonra okullarının Ulaştırma Hizmetleri Alan Şefi Dilem Dal aradı bizi ve “Farkında Olalım Hayatı Kolaylaştıralım”etkinliği ile ilgili Dilem hanım ile organize olduk.

Prof.Dr. Coşkun Özdemir hocamızı alıp Üsküdar Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesi’ne gittik.

3 Ekim 2019 Perşembe günü gerçekleştirilen etkinlikte Sevgili Gamze ve arkadaşlarına Kas Hastalığını ve fırsat tanınırsa Kas Hastalarının da farkları ile yaşam içinde var olabileceğini anlattık.

Sevgili Gamze’ye, Dilem Dal hanıma ve okul yönetimine böylesi bir organizeye yol açtıkları, bizleri okullarında ağırladıkları için teşekkür ederiz.

Kas Hastalarının da yaşam içinde yer alabilecekleri, sıkıntısız eğitim alabilecekleri bir gelecek dileği ile…”

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği

The post KASDER: Farkında Olalım Hayatı Kolaylaştıralım! first appeared on Haberin Aslı.

Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, fiziksel engellilerle birlikte sosyal engellilerin sorunlarını da çözmenin sosyal devletin görevi olduğunu kaydetti.

Recep Kenan/itvhaber.com

”3 Aralık Dünya Engelliler Günü” nedeniyle mesaj yayınlayan Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, sosyal engelliler, fiziksel engellilerden çok fazla olduğuna dikkat çekip, birlikte değerlendirildiğinde ülkemizdeki engelli sayısının nüfusun yüksek oranına ulaştığını, fiziksel engellilerle birlikte sosyal engellilerin sorunlarını da çözmenin sosyal devletin görevi olduğunu söyledi.

Prof. Dr. Coşkun Özdemir’in  ”3 Aralık Dünya Engelliler Günü” mesajı;

”3 Aralık Dünya Engelliler Günü olarak kabul edilmiştir ve tüm dünya ülkelerinde bugün engellilerin sorunlarını gündeme getirmek tartışmak ve çözümler aramak üzere toplantılar düzenlenmektedir.

Sosyal engelliler, fiziksel engellilerden çok daha fazladır bu ülkede.  Sosyal, ekonomik, kültürel, geleneksel, töresel nedenlerle ruh sağlığı, ruh dengesi bozulmuş milyonları düşününüz.

O zaman engelli sayısının nüfusumuzun oldukça yüksek bir yüzdesine ulaştığını kabul edeceksiniz. Sosyal engelli kavramı mutlaka gündeme gelmelidir ve çözüme kadar orada durmalıdır. Bu gerçeği iyi algılayalım. Onları engelliler kapsamına alalım. Bu sosyal devletin bir görevidir ve sorumluluğudur. Bu görev vazgeçilmez bir zorunluluktur.”

The post ENGELLİLERİN SORUNLARINI ÇÖZMEK SOSYAL DEVLETİN GÖREVİ first appeared on Haberin Aslı.

14.Uluslararası Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi 5-9 Temmuz 2016 tarihlerinde Kanada’nın Toronto şehrinde yapıldı. SMA ve Duchenne tedavisinde umut veren gelişmeler var.

Recep Kenan/itvhaber.com

Ülkemizden KASDER (Kas Hastalıkları Derneği) Başkanı Prof.Dr. Coşkun Özdemir’in katıldığı Toronto’daki Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi’nde son yıllarda bazı umut verici adımların atıldığı tedavi denemeleri ve sonuçlarına geniş yer verildiği belirtiliyor.

SMA VE DUCHENNE TEDAVİLERİNDE GELİŞMELER YAŞANABİLİR

Araştırmaların önündeki güçlüklere dikkat çeken Prof.Dr. Coşkun Özdemir,  Türk meslektaşı Zarife Şahenk’in de yer aldığı Amerikalı araştırmacı Jerry Mendelin grubunun 4 yıllık araştırma sonucunda Nöromüsküler Hastalıklardan SMA ve Duchenne tedavilerinde gelişmelerin yaşanacağının beklenebileceğini kaydetti.

14.Uluslararası Nöromüsküler Hastalıklar Kongresi’ne Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof.Dr. Coşkun Özdemir ile birlikte Zarife Şahenk ve Amerikalı araştırmacı Jerry Mendelin de katıldı.

NÖROMÜSKÜLER HASTALIKLAR 4 KADEMEDEN OLUŞUYOR

Kanada’daki kongreye Türkiye Kas Hastalıkları Derneği olarak katıldıklarını kaydeden KASDER Başkanı Prof.Dr. Coşkun Özdemir, Nöromüsküler Hastalıklarını şöyle tanımlıyor:

Hareketin ikinci nöronunu oluşturan motor ünite hastalıklarını içeren Nöromüsküler Hastalıklar şu dört kademeden oluşuyor:
Omuriliğin orta yerindeki; 1.) ön boynuz hareket hücreleri 2.) Periferik sinirler 3.) Nöromüsküler ileti seviyesi 4.) Kaslar.

Stephan Hawking’den ötürü çok bilinen ALS birinciye, diyabetik nöropati ve Charcot Marie Tooth ikinciye, Myasthenia Gravis üçüncüye, doğrudan kasları tutanlar (miyopatiler) dördüncüye örnektir.

KONGREDE TÜM NM HASTALIKLARLA İLGİLİ YENİLİKLER SUNULDU

Bu hastalıklar için Tıp Fakültelerinin nöroloji kliniklerinde ayrı departmanlar (bilim dalları) yer aldığını kaydeden Prof.Dr. Coşkun Özdemir, “Yine bütün dünyada hastalıkların tümünü kapsamayı hedefleyen hastalar için iyi bir bakım ve yaşam kalitesini yükseltmeyi amaçlayan dernekler var. Bizim İstanbul’da Yeşilköy’deki derneğimiz bunlardan biri. Kongrelerde tüm NM hastalıklarla ilgili yenilikler, yeni gelişme ve araştırmalar, tedavi çalışmalarını içeren oturumlar, paneller, bildiriler posterlerden oluşan programlar sunuluyor. Toronto’da da zengin bir program izledik” dedi.

ÜNİVERSİTELER UZMANLARA SAHİP ÇIKMIYOR

Kongre sonrası kaleme aldığı makalesinde “İlaç firmaları arası rekabet hastalara verilen ve gerçekçi olmayan umutlar, araştırıcı bilim insanları ile ilaç üretici firma ilişkileri sağlıklı gerçeklere ulaşmayı zorlaştırıyor” diye tespitini dile getiren Prof.Dr. Coşkun Özdemir, az sayıdaki araştırıcı bilim insanları ve uzmanlara üniversitelerin sahip çıkmasındaki yetersizliğe dikkat çekti.

ÇALIŞMA KOŞULLARININ ELVERİŞSİZLİĞİNDEN ÖZELE GEÇİYORLAR

 İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Kliniğinde büyük uğraş ve emeklerle kurabildiği Nöromüsküler Hastalıklar Bilim Dalı’nın iyi yetişmiş uzmanlarından ikisinin, çalışma koşullarının elverişsizliği nedeni ile tıp fakültesini terk edip bir özel hastaneye geçtiklerinin altını çizen Coşkun Özdemir, bu durumun İstanbul TIP Fakültesi için ciddi bir kayıp olduğuna işaret ediyor. Özdemir, özel hastanede diğer alanlardan da uzmanların olduğunu kaydederek; “Üniversitelerimiz, gerçek yeri üniversite olması gereken uzman kişileri kendi kadrolarında tutamıyor. Rahatlıkla, buna önem vermiyor diyebiliriz” ifadesine yer verdi.

UMUT VERİCİ TEDAVİ DENEMELERİ VE SONUÇLARINA GENİŞ YER VERİLDİ

Toronto’daki kongrede son yıllarda bazı umut verici adımların atıldığı tedavi denemeleri ve sonuçlarına geniş yer verildiğini kaydeden Prof.Dr. Coşkun Özdemir, Duchenne ve SMA için yapılan oturumlara dikkat çekerek, yaklaşık 10 yıldan beri bu kopukluğu aşarak protein üretimini sağlama amacıyla yapılan araştırmalara Hacettepe Üniversitesinden çocuk nörologu Haluk Topaloğlu’nun da katıldığını ancak, Topaloğlu’ndan bu çalışmaların durdurulduğunu öğrendiğini belirtiyor.

KAS HASTALIKLARI, DUCHENNE VE SMA’DA PROTEİN ÜRETİMİ (EKSON ATLAMA) ÇALIŞMASI

Coşkun Özdemir açıklamasında, “Erkek çocuklara sınırlı ve sık görülen herediter bir kas hastalığı olan Duchenne ve onu izleyen sıklıkta görülen SMA için birkaç oturum yapıldı. Duchenne hastalığından sorumlu gen 3 çeşit genetik defect gösteriyor. Delesyon, duplikasyon ve nokta mutasyon. Hasta gen yerine sağlamını koymak başarılamayınca (bu gen çok büyük) yıllar önce bir çeşit gen onarımı diyebileceğimiz bir yöntem gündeme geldi Duchenne geni 79 ekson içeriyor. Burada bu eksonlardan bir ya da bir kaçı kopuyor. Bu delesyon olarak isimlendiriliyor. Bu delesyon genin protein (distrofin) üretmesini engelliyor. Belki 10 yıldan beri bu kopukluğu aşarak protein üretimini sağlamak için exon skipping (ekson atlama) adı verilen çalışma ve tedavi denemeleri devam ediyor. Bu çalışmalara Türkiye’den Hacettepe Üniversitesinden çocuk nörologu Haluk Topaloğlu ekibi de katılmakta. Bu tedavi sonucu 6 dakika yürüme testi (6MWT) ile değerlendiriliyor. Tanınmış araştırmacı Jerry Mendel ekibi eteplirsen ile 4 yıl süren bir tedavi denemesi ile bu tedavinin istatistiki olarak belirgin bir iyilik sağladığını bildiriyor. Şu sırada Topaloğlu’ndan bu çalışmaların durdurulduğunu öğreniyorum” ifadelerine yer veriyor.

JERRY MENDELİN VE ZARİFE ŞAHENK GRUBUNUN 4 YILIK ARAŞTIRMA SONUCU

“İlaç firmaları arası rekabet, hastalara verilen ve gerçekçi olmayan umutlar, araştırıcı bilim insanları ile ilaç üretici firma ilişkileri, sağlıklı gerçeklere ulaşmayı zorlaştırıyor” diyerek, araştırmaların önündeki güçlüklere dikkat çeken Prof.Dr. Coşkun Özdemir,  Ünlü bir Amerikalı araştırmacı Jerry Mendelin’in grubunda Türk meslekdaşı Zarife Şahenk’in de yer aldığını vurgulayarak; “Bu grup, eteplirsenle yapılmış 4 yıllık bir sonuç bildiriyor. Bu sonuç ne derece olumlu? Sürekliliği var mı? Henüz bu önemli sorular cevaplandırılmış değil. Ama küçümsenemeyecek bir umut olduğu yadsınamaz. Antisens tedavinin SMA ve Duchenne den başka NM hastalıklarda da geçerli olacağı anlaşılıyor. SMA da gen tedavi (gene replacement) çalışmaları da devam ediyor. Bu denemelerin de yarar sağladığı bildiriliyor. En sık görülen hastalıklardan Miyotonik Distrofi bunlar arasında. Rochester grubundan Dr.Moxley kongrede bu hastalıkla ilgili çalışmalarını bildirdi. Tedavilerin etki mekanizması olarak protein üretimini sağlama yanı sıra toxic RNAyı elimine etmek (MyDistrofi): ve gen susturma ileri sürülenler arasında” ifadeleriyle gözlemlediği araştırma sonuçları hakkında görüşlerine yer verdi.

PROF.DR. COŞKUN ÖZDEMİR’İN MAKALESİNİN ORJİNALİ İÇİN LİNKİ TIKLAYINIZ

The post TORONTO’DAN SMA VE DUCHENNE TEDAVİSİNE UMUT first appeared on Haberin Aslı.

Prof. Dr. Coşkun Özdemir çok erken, yirmili yaşlarda kaslarda zaaf ve erime yapan ALS hastalığına yakalanan dünyanın tanıdığı dahi Stephan Hawking’in hikayesini kaleme aldı.

Kas Hastalıklar Derneği (KAS-DER) Başkanı da olan yazar Prof. Dr. Coşkun Özdemir’in ALS hastalığı ve uzun yıllardır bu hastalıkla yaşayan dünyanın tanıdığı deha, üstün zeka ve teoriysen Stephan Hawking’i anlattığı yazısı:

Onu, yaşamını ve bir tekerlekli sandalyedeki yaratıcılığını mucize olarak anmak sanırım yerinde olur. Bu yazıda bu eşsiz bilim adamı ve onun başarılarına engel olmayan hastalığından bahsetmek istiyorum. Böyle bir dehayı anlatma girişimi kuşkusuz eksikler taşıyacaktır… ALS, Motor Nöron hastalığı olarak da anılıyor. Onu ilk tarif eden ünlü Fransız nörolog Charcotdur. Biz 50’li yıllarda hastalığı onun adı ile anıyorduk Charcot Hastalığını…

Motor Nöron, Avrupa’da tercih edilen isim oldu. Amerika’da çok sevilen ünlü Yankee beyzbol oyuncusu bu hastalığa yakalanınca Amerikada ALS’ yi Lou Gehrig adı ile anmaya başladılar. Bunca yıl sonra hala tedavisi olmayan nörodejeneratif, kasları eriten (atrofi), yutma, konuşma, solunum güçlükleri yaratan bir hastalık. Çok defa hızla ilerliyor ve birkaç yılda ölüme götürüyor. Çok iyi bir bakımla solunum aleti yardımı ile daha uzun yaşatmak mümkün oluyor. Ama bu mucize insan 50 yıldır bu hastalıkla yaşıyor ve aralıksız üst düzey teori, bilim kitap üretiyor.

ALS çoğunlukla orta, hatta ileri yaş hastalığı Ancak %5-10 kadar ailevi herediter (genetik) vaka var. Çoğunluk sporadik. Suna Kıraç bu hastalıkla yaşıyor ve onun adını taşıyan vakfın bağış ve desteği ile İstanbulda Boğaziçi Üniversitesi’ne bağlı ALS ile birlikte Nörodejeneratif hastalıklar için modern bir araştırma laboratuvarına sahip bulunuyoruz. Bu vakıf genç bilimcilere en iyi merkezlerde yetişmeleri için burs sağlıyor, aynı zamanda hemen her yıl ALS ile ilgili ünlü bilim insanlarının katılımı ile İstanbulda bir sempozyum düzenliyor.

Yurdumuzda bu hastalıkla yaşayan ve ALS hastalarına moral vermenin yanı sıra, onlara mümkün olan en iyi yaşam koşullarını sağlama gayretlerine en aktif şekilde katılan ve bu uğurda büyük çaba harcayan bir meslekdaşımız var, Dr.Alper Kaya.. Hiç yılgınlığa düşmeyen Alper, tekerlekli sandalyesinde bu sıralarda önemli bir projenin gerçekleşmesi için çalışıyor. Onu burada önce takdirle sonra sevgi ile anıyorum…

Stephan Hawking çok erken, yirmili yaşlarda bu hastalığa yakalanıyor. Üstün bir zeka parlak bir öğrenci. 1963′ de 21 yaşında Cambridge’de.. Royal Society of Medicine toplantılarında üyeleri şaşırtan sorular sorup, tabuları yıkan katkılar yapan olağan üstü bir genç.. Hastalık hemen o yıllarda başlıyor. ALS kaslarda zaaf ve erime yapan bir hastalık. Stephan’da hareket güçlükleri başlıyor..Jane Wilde onun sevgilisi. 1965 de yani hastalık başladıktan sonra evleniyorlar. Mart ayı içinde Amerika’da senaryosu Jane Hawking’in kitabından (Sonsuzluğa Yolculuk Stephen ile Hayatım) uyarlanan ve bana bu yazıyı ilham eden filmi gördüm. Yıllardan beri tanıdığım bu ismin yaşam öyküsünü heyecanla izledim. Türkiyede’de gösterilmiş bu film Filmin adı ”Theory of Everything” …

Bu genç dahi, çok gecikmeden yürüyemez (1970) ve daha sonra konuşamaz, kendisini ifade edemez hale geliyor. Ama hiç yılgınlık yok. Sandalyesinde bilgisayarı ile birlikte bütün dünya ile iletişim sağlayarak dahiyane buluşlarını ve yaratıcılığını sürdürüyor. Tekerlekli sandalyesinde aldığı desteklerle ve çok gelişkin bir bilgisayarla düşüncelerini buluşlarını, teorilerini yazıya dökebiliyor ve bunlar sesli ifadelere dönüşebiliyor. Cambridge Üniversitesi’nde ona verilen kürsüde çalışmalarını sürdüren Stephen, Astronom, fizikçi, evren bilimci, kozmolog olarak anılıyor. Evrenin temel prensipleri, Kuantum Fiziği ve relativiteyi birleştirecek teori, Ceviz Kabuğundaki Evren, Zamanın Kısa Tarihi ve Kara Delikler, ünlü kitapları ve çalışmaları arasında. Einstein ödülü, aldığı çok sayıdaki ödüllerden bir tanesi. Bundan önce Cambridge’de sadece de Newton’a verilmiş olan Lucasion Prof. Of Mathematics ünvanına layık görülüyor. 1965’de evlendiği Jane Wilde büyük bir özveri ile yardımcısı destekçisi sekreteri herşeyi..

Medyaya yansıyan bütün dünyada ilgi ile izlenen çok önemli güncel çarpıcı görüşleri var. Son aylarda yapay zeka risklerinden söz ediyor, ”düşünen makineler varlığımızı tehdit ediyor, tam bir yapay zeka insanlığın sonunu getirebilir ” diyor.. ”Aslında hiçbir bilgisayar bir solucandan daha zeki değildir. Ancak kapasitesi her 18 ayda ikiye katlanıyor” onun sözleri…

1942 doğumlu Stephen’in Galileo’ya büyük düşkünlüğü var… Galileo onun doğumundan 300 yıl önce öldü. Galileo’nun saygınlığı ve itibarının iadesi için kampanya başlatıyor. Ateist olduğunu ilan eden bu dahi, 1975 yılında papadan madalya alıyor. Papalık bilimler akademisi XI PUİS ona altın madalya veriyor..Bunu bilimin dine karşı zaferi olarak anıyor. Destekçisi olduğu Büyük Patlama’nın Vatikanı memnun ettiğini öğreniyoruz… Hawking ateist, evrende Tanrıya yer yok diyor. Jane ile bu konuda anlaşmazlığı var. Jane Tanrıya ihtiyaç duyduğunu söylüyor. Klasik müzik tutkusunda da ayrı düşüyorlar. S.Hawking, Hitlere ilham veren Wagner’i seviyor. Jane ise Rahmaninof’u… 3 çocukları oluyor… Jane dil bilimci… Ağır bir işçi gibi çalışıyor… Daktilo kullanıyor yemek, mutfak, banyo hepsi onun görevi…

Times’ın bir yorumu şöyle:

S.Hawking 11. boyutta düşünüyor ama jane çok daha fazla boyutta sevmeyi biliyor. Hangisi daha değerli diye soruyor Times?

Müziğe çok meraklı Jane. Çocuklarının da müzik sevgisi ile büyümesini istiyor. Koro Şefi Jonathan Hellyer iyi dostları. Sıkı sık ve seyahatlerde aile ile birlikte. Filmde ve mutlaka gerçekte Jane ile Jonathan arasında bir duygusal yakınlık olduğu seziliyor. Stephen Hawking ve Jane Wilde arasındaki muhteşem bir beraberlik 30 yıl dolduğunda ayrılıkla sonuçlanıyor. Stephen ona yardıma gelen kendisini ifade edebilmesine destek veren Elaine Mason’a yakınlık duyuyor. Evet, beklenmedik bir şey oluyor ve 1995′ de 30 yıl sonra Jane’den ayrılıyor Stephen..Elaine Mason ile evleniyor. Fakat bu evlilik 2006’da sona eriyor. Eski eşi ile sık sık birlikte oluyor ve bu filmin galasına birlikte geliyorlar. Filmde Eddie Redmayne için “beni çok iyi canlandırdı. Kimi zaman ekranda kendimi gördüğümü sandım“ diyor. Bu büyük dehanın kendisine benzersiz bir sevgi ile destek veren Jane’den ayrılışı düşündürücüdür. Acaba bu nasıl olmuştur? Bu ayrılık ona huzur vermiş midir? Uzun yıllar tüm gençliğini fizik engelli eşine adayan, ağır bir işçi gibi çalışan Jane in Stephan’den ayrılığını nasıl açıklarız diye düşünmekten kendimi alamadım? Büyük bilim insanı yıllardır yoksunluklar içinde yaşayan eşinin Jonathan’la duygusal yakınlığını görerek ona artık gönlünce yaşama fırsatı vermek istemiş olamaz mı? Kendisinin Elaine duyduğu yakınlıktan daha çok, Jane’nin bir genç insana duyduğu yakınlığa öncelik vermiş olamaz mı? Ben bu olasılığa yer verme eğiliminde oldum. Stephen gençlik döneminin sevgilisi Jane’ den hiç uzak kalmıyor. Filmin galasına da birlikte geliyorlar. Elaine ile çok derinlikli bir beraberlik yaşamadığını sanıyorum.

Engelleri aşıp harikalar yaratan bu büyük insanın engellilere ve onlarla ilgilenenlere öğütleri var. Bunları uzun yıllar önce ALS hastalığı için hazırladığımız broşürlere almıştık..Yazıyı onlarla bitireceğim.

1) Ne kadar kötü olursa olsunpes etmeyin çıkacak olan faturayı umursamayın.

2) Hayatın acımasız olduğunu kabul edin.

3) Yapamayacağınız şeyler için boş yere üzülmeyin. Yapabileceklerinizi yapmaktan zevk alacağınız için uğraşın.

4) Önemli olan ruh ve akıldır, bedensel özürlü biri de sağlıklı olabilir.

5) Bu benim başıma nasıl geldi diye sormayın. Benden daha kötü durumda olan insanlar da vardır diye düşünün.

6) Sadece başkalarının yardımlarına açık olmayın. Kendinize de yardım edin. Başkalarına hala bir şeylerin üstesinden gelebildiğinizi gösterin.

7) Uçurumun kenarında bile taklalar atabilirsiniz. Üstelik gülümseyerek ve bütün evreni aydınlatarak.

8) Her günün tadına varın, herşeyin en iyisini yapmaya çalışın.

Bu büyük insana büyük dehaya saygılar yolluyorum…

Kaynak: Prof. COŞKUN ÖZDEMİR

MAKALENİN ORJİNALİ

The post PROF. DR. ÖZDEMİR “STEPHAN HAWKİNG VE ALS” first appeared on Haberin Aslı.

Panel için Artvin’e giden Prof. Dr. Coşkun Özdemir’in kaldığı Öğretmenevi’ne sabaha karşı saat 04.30 sıralarında giden polis, ‘yoklama kaçağı’ işlemi yaptı.

86 YAŞINDAKİ PROFESÖRE YOKLAMA KAÇAĞI İŞLEMİ

Prof. Dr. Coşkun Özdemir, ulu Önder Mustafa Kemal Atatürk’ün ölümünün 77’nci yıl dönümü nedeniyle Atatürkçü Düşünce Derneği Artvin Şubesi tarafından düzenlenen, ‘Atatürk ve Cumhuriyet’ konulu konferansa katılmak üzere dün Artvin’e geldi.

Geceyi Artvin Öğretmen Evi’nde geçiren Prof. Dr. Özdemir, Sabah erken saatlerde ilginç bir olay yaşadı. Saat 04.30 sıralarında kaldığı odanın kapısı şiddetle çalınınca uyanan Prof Dr. Çoşkun Özdemir, karşısında polis memurlarını gördü.

“KAPI GÜMBÜR GÜMBÜR VURULDU, NEDEN GELDİKLERİNİ DUYUNCA GÜZEL BİR KAHKAHA ATTIM”

Öğretmenevi’nde yaşadıklarını anlatan, sabaha karşı kapısında polis görünce çok şaşırdığını söyleyen Prof. Dr. Özdemir, “Saat 04.30 sıralarında kapı gümbür gümbür vuruldu. Kapıyı açtığımda iki polis, ‘Coşkun Özdemir siz misiniz?’ diye sordu. ‘Evet’ deyince bana yoklama kaçağı olduğumu söylediler. Bunu duyunca güzel bir kahkaha attım. Ben 86 yaşındayım. 1953-1954’te 18 ay askerlik yaptım. 86 yaşındayım ve ilk kez böyle bir şeyle karşılaştım” diyerek şaşkınlığını dile getirdi.

15 GÜN İÇİNDE EN YAKIN ASKERLİK ŞUBASİNE BAŞVURMASI İSTENDİ

Prof. Dr. Coşkun Özdemir’e, Artvin Valiliği Asayiş Şube Müdürlüğü’nce verilen bildiride, 15 gün içinde en yakın Askerlik Şubesi’ne başvurması istendi.

Bu arada, Prof. Dr. Özdemir’in askerliğini Çatalca 33’üncü Tümen 16’ncı Piyade Alayı Sıhhiye Bölüğü’nde 1953-1954’te 18 ay yaptığı öğrenildi.

KAYNAK: MİLLİYET

The post PROFESÖRE 86 YAŞINDA YOKLAMA KAÇAĞI İŞLEMİ first appeared on Haberin Aslı.

Neredeyse Cumhuriyetle yaşıt Yazar, Prof.Dr.Coşkun Özdemir’in yeni kitabı Kaynak Yayınevi’nden çıkarak, TÜYAP’ta okuyucularıyla buluşmaya hazırlanıyor.

Recep Kenan/itvhaber.com

22 Mayıs 1929’da Urfa’da doğan, 1952’de İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi’ni bitirip başladığı mesleki yaşamında alanının önde gelen isimlerinden olan Nöroloji Anabilim Dalı Başkanlığı yapan Yazar, Prof.Dr.Coşkun Özdemir Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin kurucu başkanıdır.

150’Yİ AŞKIN BİLİMSEL, 300’Ü AŞKIN ÇEŞİTLİ MAKALE

150’yi aşkın bilimsel mesleki ve 300’ü aşkın çeşitli alanlarda makalesi yayınlanan ve ders kitapları yanı sıra değişik zamanlarda kaleme aldığı Karşı Duruş, Üniversiteden Toplumsal,  Sorunlara Bakış ve URFADAN HARVARD’a kitaplarına yensini ekliyor. Kaynak Yayınları tarafından yayınlanacak Özdemir’in yeni kitabı TÜYAP kitap fuarında okuyucular ile buluşacak.

YURTSEVERLERE ÖZGÜRLÜK DİLEĞİM GERÇEKLEŞTİ

Yeni kitabının önsözünde; URFADAN HARVARD’a adlı dostlarını anlattığı son kitabını; “Önümüzdeki aylar ve yılların ülkemize aydınlıklar getirmesini, bu ağır, bu kaygı verici havanın dağılmasını, hapislerde çürümeye, neredeyse yok edilmeye çalışılan yurtseverlerin bir an önce özgürlüklerine kavuşmalarını diliyorum” diyerek bitirdiğini hatırlatan Prof.Dr.Coşkun Özdemir, dileğinin gerçekleştiğinin altını çiziyor.

ÜLKEDEKİ AĞIR HAVA SÜRÜYOR

Yazar, Nöroloji Profesörü Coşkun Özdemir, Ergenekon ve Balyoz davası ile ilgili sahte deliller ve tanıklarla tezgahlanan kumpas ve bütün kirli çamaşırların ortaya döküldüğü ve yurtsever insanların özgürlüğe kavuştuklarını hatırlattığı ‘Önsöz’de ülkedeki ağır hava, hukukun yerle bir edilmesi, basın, gazeteciler ve her türlü muhalif aydın, kurum ve dernekler üzerindeki baskının iktidar tarafından gittikçe artan bir ivme ile sürdürüldüğünü ifade ediyor.

“URFA’DAN HARVARD’A”

The post COŞKUN ÖZDEMİR’İN YENİ KİTABI TÜYAP’TA first appeared on Haberin Aslı.

Prof.Dr.Coşkun Özdemir “Dünya Sağlık Örgütü engelli (disabled) tanımında yer alan sosyal engelli kavramını yurdumuzda geçerli kılmak için çaba gösteriyoruz” dedi.

Devletten ve halktan gördükleri desteğin yetersiz olduğunu vurgulayan Prof.Dr.Coşkun Özdemir kaleme aldığı bir makalesinde, Türkiye’deki kas hastalarının yaşam koşullarını ve çağdaş ülkelerin vatandaşları gibi; engelli insanların eğitim, ulaşım, istihdam benzeri ihtiyaçlarının karşılamak, yoksunluklar çekmeden insanca yaşamalarına yardımcı olmak için çalışan 36 yaşındaki Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin karşılaştığı güçlüklerin altını çizdi.

1978 yılında İstanbul’da kuruluşuna öncülük ettiği Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin 36 yaşında olduğunu söyleyen Özdemir; “Tedavi (cure) şansı olmayan kas hastaları için yaşam kalitesini yükseltmek, onlar için her alanda ulaşılabilirlik (accesability) sağlamak hedefiyle Türkiye’de yüz bin kadar tahmin ettiğimiz kas hastaları için, yazık ki sadece bir avuç insanla, bu hedef doğrultusunda çalışıyor ve çeşitli projeler gerçekleştiriyoruz” dedi.

60 – 70’li yıllarda Amerika’da engelli insanların eğitim, ulaşım, istihdam gibi ihtiyaçlarının karşılandığına şahit olan Prof. Dr. Coşkun Özdemir, Orada da bizdeki gibi kas hastaları tedavi edilemediklerini ama yoksunluklar çekmeden insanca yaşama şanslarının olduğunu vurguluyor.

Bu nedenle tedavi (cure) şansı olmayan kas hastaları için yaşam kalitesini yükseltmek, onlar için her alanda ulaşılabilirlik (accesability) sağlamak sinema ve tiyatroya gidebilmelerini sağlamak amacıyla Kas Hastalıkları Derneğini kurduklarının altını çiziyor.

Prof.Dr.Coşkun Özdemir’in Türkiye ve dünyadaki Tedavi (cure) şansı olmayan kas hastaları yaşam koşullarının ve çağdaş ülkelerin vatandaşları gibi; engelli insanların eğitim, ulaşım, istihdam benzeri ihtiyaçlarının karşılamak, yoksunluklar çekmeden insanca yaşamalarına yardımcı olmak için çalışan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin karşılaştığı güçlükleri dile getirdiği yazısı:

BİLİM İNSANININ SORUMLULUĞU NÖROMÜSKÜLER HASTALIKLAR VE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ SERÜVENİ

Gelişme halindeki bir ülkede bilim insanlarının son derece önemli bir görevi ve sorumluluğu vardır. Türkiye jeopolitik ve stratejik önemi büyük bir ülke. Yazık ki Ülkemizin bilim tarihi zengin örnekler taşımaktan uzak bulunuyor. Cumhuriyetimizin kurucu ve kurtarıcısı Mustafa Kemal Atatürk Türkiye’yi bir bilim toplumu yapmayı amaçlamıştı. ”Hayatta en hakiki mürşit ilimdir” onun en anlamlı, en veciz sözleri ve ilkeleri arasındadır.

Bilim insanı, her türlü çıkar, inanç, duygu, peşin yargı, ideoloji ve dogmalardan bağım-sız olarak evrensel bir kimlik ile davranan, bilim üreten, doğruları savunan, daha adil daha güzel daha eşitlikçi daha çağdaş ve aydınlanmacı bir toplum için destek veren ve akla ve bilime dayanan bir eğitim için çaba gösteren, halkı bilinçlendirmek ve yönetimi uyarmak sorumluluğunu taşıyan kişi olmalıdır. Bugün bu nitelikleri taşıyan bilim insanlarının özlemi içinde olduğumuzu saklayamayız. Örtünmeyen kadınların fuhuşu davet ettiklerini ileri süren, müziği günah ilan eden, laiklerle bir arada yaşayamayız onlara gerektiğinde müdahale ederiz diyen üniversite mensupları ile bir arada olmaktan utanç duyuyorum. Evet bilim insanının görevi tartışılmaz, sorgulanmaz dogmaları değil bilimi egemen kılmaktır.

61 yıl önce doktor 56 yıl önce akıl ve sinir hastalıkları uzmanı, 53 yıl önce nöroloji doçenti ve 45 yıl önce profesör oldum.1968 de İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim dalı öğretim üyesi olarak göreve başladım. Bazı rastlantılar beni nöromüsküler hastalıklara öncelik vermeye ve o alanda uzmanlaşmaya götürdü. O yıllarda ders kitaplarında (Baker Text book) sadece 5-6 kas hastalığının adı yer almakta idi. Yıllar içinde baş döndürücü gelişmeler oldu. Elektrofizyoloji ve EMG ile histopatoloji ve immun histokimya ile immunoloji ve özellikle moleküler biyolojideki devrimsel gelişmeler ile nöromüsküler hastalıklar konusunda ufkumuz ve bilgilerimiz olağan üstü gelişti. Nörobilim alanında en belirgin en çarpıcı gelişmeler nörogenetik alanında oldu… 1986 yılında ilk moleküler tanı uygulanan hastalık Duchenne kas distrofisinden sorumlu genin X kromozomundaki lokalisazyonu saptandı. 27 yıl önceki bu olay ile gen tedavilerinin çok gecikmeden geçekleşeceği umutlarına kapıldık. Bunu izleyen yıllarda birer birer çok sayıdaki kas hastalıklarından sorumlu genler bulundu. Genetik testler ve tanıyı kesinleştiren DNA incelemeleri rutin laboratuarlarda yapılabilir hale geldi. Taşıyıcı bireyler ve prenatal tanı olanak içine girdi. Proteinlerin immunohistokimyasal incelenmesi (western blotting) yapılabilir oldu. Bu gelişmeler ile bizler klinisyenler olarak genomun yapısı, kalıtım ilkeleri ve tipleri ve genotip fenotip ilişkileri hakkında bilgilendik. Ama yazık ki yurdumuzda henüz az sayıda hastalık için genetik testler ve prenatal tanı yapılabiliyor.

Buradan yaşam mücadelesi veren Türkiye Kas Hastalıkları Derneği serüvenini söz konusu etmek istiyorum. Daha 60 ve 70′ li yıllarda Avrupa ve Amerika’da engelli insanların eğitim, ulaşım, istihdam gibi ihtiyaçlarının karşılandığına gıpta duyguları içinde tanık olmuştum. Orada da bizdeki gibi kas hastaları tedavi edilemiyor ama yoksunluklar çekmeden insanca yaşama şansına kavuşuyorlardı. Onlara tiyatroda, konserlerde rastlıyordum. İşte bu ilhamla 1978 yılında İstanbul’da Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin kuruluşuna öncülük ettim. Bu dernek bugün 36 yaşında. Biraz önce sözünü ettiğim büyük buluşlar ve tanı olanaklarındaki gelişmelere karşın tedavide beklenen ilerlemeler gerçekleşmedi. Bu nedenle tedavi (cure) şansı olmayan kas hastaları için yaşam kalitesini yükseltmek, onlar için her alanda ulaşılabilirlik (accesability) sağlamak büyük bir önem taşıyor ve dünyadaki tüm derneklerin başlıca hedefini oluşturuyor. Biz dernek olarak Türkiye’de yüz bin kadar tahmin ettiğimiz kas hastaları için, yazık ki sadece bir avuç insanla, bu hedef doğrultusunda çalışıyor ve çeşitli projeler gerçekleştiriyoruz. Bunlar arasında genç bir yönetmen ile gerçekleştirilen ve burada gösterime giren bir belgesel bir film de var.

Dünya Sağlık Örgütü engelli (disabled) tanımında yer alan sosyal engelli kavramını yurdumuzda geçerli kılmak için çaba gösteriyoruz. Çok sayıda nöromüsküler hastalıklarla ilgili uluslarası derneklere üyeyiz. Devletten ve halktan gördüğümüz destek çok yetersiz. Başta Bakırköy olmak üzere Şişli ve öteki belediyelerden ve dostlarımızdan yardımlar alıyoruz, teşekkürle anıyorum. Bugün siyaset her şeye müdahele etmek eğiliminde olduğu için beklenmedik engellerle karşılaşıyor ve Yeşilköy’deki binamızı muhafaza etmekte zorluklarla karşılaşıyoruz. Sözünü ettiğim hedeflere ulaşma yolunda ülkemizdeki siyasal ve toplumsal yapının da yarattığı çok ciddi engeller var.

Halkımızın büyük çoğunlukla bağlı olduğu inançlar sistemi, tedavisi olmayan hastalık ve yaşam kalitesi gibi kavramların algılanmasına engel oluyor ve onlarla kolay kolay işbirliği yapamıyoruz. Çoğunlukla halkımıza akraba evliliğinin sakıncalarını, kök hücrenin henüz klinik uygulama aşamasına gelmediğini anlatmak ve ikna etmek çok zor oluyor. Üstelik ülkemizde engellilik ve çareleri konusunda bilgili ve bilinçli olmaktan uzak bulunan halkımız ve hastalarımıza, onları kolaylıkla cezbeden sahte tedavileri öneren çok sayıda hekim ve şarlatan bulunuyor, bunlar maalesef medyamızda ve TV’ lerde de yer alabiliyorlar.

Derneğin önemli görevlerinden biri bu aldatmacalara karşı durmak ve onlarla mücadele ederek halkı korumaktır. İşte tüm bu olumsuz ülke gerçeklerine karşın, bilimsel olanı, geçerli olanı gerek yönetime gerekse, halka ve engelli üyelerimize, hastalarımıza ulaşıp doğru olanı anlatmayı sürdürme kararlılığını taşıyoruz. (Bu çabalar içinde bulunduğumuz sırada bizi içinde görev yaptığımız binamızdan yoksun bırakmak istiyorlar).

Bu ülkede halkın küçümsenemeyecek bir bölümünün kendi sağlığı konusundaki bilinçsizliği çok büyük kayıplara mal oluyor. Bu nedenle bu çabalar, başlangıçta andığım bilim insanı ve aynı zamanda yurtsever aydınların sorumluluğu kapsamı içindedir. Bu ülkenin her şeyden çok aydınlanmaya ve bilimselliğe ihtiyacı var.

Prof.Dr.Coşkun Özdemir

Makale Coşkun Özdemir’in izni ile alınmıştır.

Orjinali: “ https://profcoskunozdemir.wordpress.com/2015/09/07/bilim-insaninin-sorumlulugu-noromuskuler-hastaliklar-ve-kas-hastaliklari-dernegi-seruveni/ ” adersindedir.

The post Coşkun Özdemir ‘Gördüğümüz Destek Yetersiz’ first appeared on Haberin Aslı.