Koç Üniversitesi Hastanesi tarafından düzenlenen “Otoimmün Miyasteni Günü” etkinliğinde KASDER Kurucusu Özdemir’in arasında olduğu uzmanlar otoimmün miyasteni değerlendirildi.

Koç Üniversitesi Hastanesi tarafından düzenlenen “Otoimmün Miyasteni Günü” etkinliğinde temel bilim çalışmalarından, klinik, elektrofizyoloji, bakım ve cerrahi girişimlere kadar geniş bir yelpazede otoimmün miyasteni değerlendirildi.

Türkiye’deki çalışmaları başlatan, öncülük yapan KASDER (Türkiye Kas Hastalıkları Derneği) Kurucu ve Yönetim Kurulu Başkanı Prof.Dr.Coşkun Özdemir etkinlikte “Otoimmün Miyastenide Patofizyoloji” tarihçesini anlattı.

“Otoimmün Miyasteni Günü” etkinliğine Prof. Dr. Piraye Oflazer ve Prof. Dr. Feza Deymeer’in de aralarında olduğu uzmanlar da katıldı.

Katılımın oldukça yoğun olduğu etkinlikte geçmişten günümüze Otoimmün Miyasteni farklı disiplinlerden uzmanlar tarafından masaya yatırıldı.

The post Otoimmün Miyasteni Gününde Uzmanların Katıldığı Etkinlik first appeared on Haberin Aslı.

1978 yılında Prof.Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde kurulan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği yeni yılı derneğin genel merkezinde düzenlenen yılbaşı programı ile kutlayacak.

Recep Kenan/itvhaber.com

Dernek üyeleri ve derneğe gönül verenlerin davet edildiği yeni yıl kutlaması 26 Aralık Perşembe günü Saat 13:00’de Türkiye Kas Hastalıkları Derneği genel merkezinde gerçekleştiriliyor.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği tarafından yapılan davette şu ifadeler yer aldı:

“Yeni bir yıla ve yeni umutlara birlikte “merhaba” diyelim…

1978 yılında ilk adımını attığımız uzun yolculuğumuzda çok şey öğrendik, tecrübelendik, büyüdük.

Yeni yıl yeni umutlar demek. 2020’de yenilik ve iyilik dolu zor hedeflerimize, hep birlikte yürümek dileğiyle tüm dostlarımızın, yol arkadaşlarımızın, gönül verenlerimizin, herkesin yeni yılını kutluyoruz.

26 Aralık Perşembe 13:00’de genel merkezimizde yapacağımız yeni yıl kutlamasına hepinizi bekliyoruz.”

Etkinlik ve katılım için : 0 212 663 86 86

The post Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Yeni Yılı Kutluyor first appeared on Haberin Aslı.

Dünya DMD Farkındalık Günü”nde Üsküdar MTAL’de ”KASDER Dostu Okullar Projesi” doğrultusunda okullar ile Kas Hastalıklarına dair farkındalık çalışmaları hayata geçirildi.

Prof.Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde Türkiye Kas Hastalıkları Derneği tarafından Dünya DMD (Duchenne Muskuler Distrofi) Farkındalık Günü”nde Üsküdar Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesi’nde Gamze Ketenci ile “Farkında Olalım Hayatı Kolaylaştıralım” etkinliği gerçekleştirildi.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği tarafından Üsküdar MTAL’de ”KASDER Dostu Okullar Projesi” kapsamında gerçekleştirilen etkinlik ile ilgili şu açıklamalara yer verildi.

“İnsanlar hayat koşuşturması içinde çevrelerini gözlemleyebilselerdi, bir çok sorun kendiliğinden çözüm bulurdu.

Sorunların çözümsüzlüğünün temelini yazık ki farkında olmadıklarımız, görmezden geldiklerimiz, ya da görmediklerimiz oluşturuyor. Bazı insanlar için bir çırpıda aştıkları minik bir basamak biz kas hastaları için ciddi engel teşkil edebiliyor.

Yazık ki yaşamın her alanında olduğu gibi eğitim almak isteyen Kas Hastaları okullarda da öncelikle altyapı ve ulaşım sorununa takıldıkları için yer alamıyorlar. Bundan dolayı ”KASDER Dostu Okullar Projesi” doğrultusunda okullar ile Kas Hastalıklarına dair farkındalık çalışmaları hedeflediğimiz çalışmalardı bu yıl…

Gamze Ketenci adında genç ve pırıl pırıl bir lise öğrencisi ile ilk adımı attık.

Gamze ”Dünya DMD (Duchenne Muskuler Distrofi) Farkındalık Günü”nde DMD hastaları için bir araya geldiğimiz bir etkinlikte buldu bizi.. Üsküdar’dan kalkıp etkinlik için yanına arkadaşlarını da alıp Beşiktaş’a gelmişti. Etkinlik sonunda daha detaylı bilgi almak için bizi buldu. Heyecan ile karşıladık sevgili Gamze’nin bu ilgisini.

Biz de kendisine okulunda bir organize yaparsa okula gelip bütün arkadaşlarına bilgi vermeyi teklif ettik.

Birkaç gün sonra okullarının Ulaştırma Hizmetleri Alan Şefi Dilem Dal aradı bizi ve “Farkında Olalım Hayatı Kolaylaştıralım”etkinliği ile ilgili Dilem hanım ile organize olduk.

Prof.Dr. Coşkun Özdemir hocamızı alıp Üsküdar Mesleki ve Teknik Anadolu Lisesi’ne gittik.

3 Ekim 2019 Perşembe günü gerçekleştirilen etkinlikte Sevgili Gamze ve arkadaşlarına Kas Hastalığını ve fırsat tanınırsa Kas Hastalarının da farkları ile yaşam içinde var olabileceğini anlattık.

Sevgili Gamze’ye, Dilem Dal hanıma ve okul yönetimine böylesi bir organizeye yol açtıkları, bizleri okullarında ağırladıkları için teşekkür ederiz.

Kas Hastalarının da yaşam içinde yer alabilecekleri, sıkıntısız eğitim alabilecekleri bir gelecek dileği ile…”

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği

The post KASDER: Farkında Olalım Hayatı Kolaylaştıralım! first appeared on Haberin Aslı.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İstanbul Dr.Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Kas Hastalıkları birimi işbirliğiyle ”Günümüzde Kas Hastalıkları” bilgilendirme toplantısı gerçekleştirildi.

“GÜNÜMÜZDE KAS HASTALIKLARI” BİLGİLENDİRME TOPLANTISI GERÇEKLEŞTİRİLDİ

KASDER Bilgilendirme Toplantısı ardından…

Prof.Dr. Coşkun Özdemir’in kurucusu olduğu KASDER (Türkiye Kas Hastalıkları Derneği), Türkiye’de 2010 yılında kurulan 12 kas hastalıkları merkezlerinden gerekli fiziki altyapıyı tamamlayıp çalışır durumda olan 7 merkezden biri olan İstanbul Dr.Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Kas Hastalıkları birimi ile işbirliği ile 17 Mayıs 2019 tarihinde, saat 12:00 – 16:30 saatleri arası ”Günümüzde Kas Hastalıkları” adlı toplantı gerçekleştirildi.

Açılış Konuşmasını yapan Prof.Dr. Vildan Yayla, Nöromüsküler hastalıkların, Teşhis ve tedavi imkanlarının arttırılması, Hastaların sağlık hizmetine erişiminin kolaylaştırılması, Hastalara ve hastalığa ilişkin veri tabanı oluşturulması, hasta ve yakınlarının hastalığın getirdiği psiko-sosyal sorunlarının çözümlenebilmesi amaçlarıyla mükemmeliyet merkezleri oluşturulması amaçlandığını, Nöromüsküler hastalıkların multidisipliner bir alan olması nedeniyle bu merkezlerin konsey şeklinde kurgulanması planlandığını, Ekim 2010, Mayıs 2011, Ekim 2011 ve Nisan 2016’da çalıştaylar yapıldığını, bu merkezlerde çalışacak tüm ekibe eğitimler verildiğini şu an merkezlerine Kayıtlı 997 hasta mevcut, 500 düzenli kontrollere geldiğini ifade ettiler.

İlgili ve duyarlı yaklaşımları hasta kitlesi için çok değerli olan Dr. Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Kas Hastalıkları Merkezinin ve ekibinin daha çok destek ile güçlendirilerek çalışmalarını yürütmelerini umut ediliyor.

Prof.Dr. Vildan Yayla’dan sonra, Uzman Nörologlar; Prof.Dr. Coşkun Özdemir, Prof.Dr. Piraye Oflazer, Prof. Dr.Mehmetali Akalın, Dr. Metin Mercan, Genetik dalında Prof. Dr. Hülya Kayserili, Fizik tedavi dalında ProfDr İpek Yeldan, Psikoloji dalında Uzman Psikolog Barış Salman, Göğüs Hastalıkları dalında Prof. Dr. Feyza Erkan, Sosyal Hizmet dalında Uzman Fatih Kılıçarslan yer aldılar.

KASDER Başkanı Prof.Dr. Coşkun Özdemir, derneğin tarihçesini anlatarak, kuruluşundaki isimleri andı. Kasder’in amacını, gelişmiş ülkelerdeki durumu Türkiye’deki zorluklarına dikkat çekerek, kas hastalıklarına değindi.

Dr. Sadi Konuk Hastanesi  ‘’Kas Hastalıkları Polikliniği’’nde  yer alan Nörolog  Dr. Metin Mercan, genel anlamda kas hastaları ile alakalı bilgilendirmede bulundu.

Koç Üniversitesinden Genetikçi Prof. Dr. Hülya Kayserili Kas Hastalıklarında genetik tanının önemine değinerek, günümüz koşullarında Türkiye’de ve Dünyada genetiğin geldiği noktaya dair bilgi verdi.

İstanbul Üniversite’nden Göğüs Hastalıkları dalında Prof. Dr. Feyza Erkan, kas hastalıklarında solunum problemlerini anlatarak, kullanılan cihazlarına değindi.

İstanbul Üniversitesinden Fizik tedavi dalında Prof .Dr İpek Yeldan, fizik tedavinin önemi ve uygulamalarını anlattı.

Yine İstanbul Üniversitesinden Psikoloji dalında Uzman Psikolog Barış Salman, Travma ve mutluluk konularına vurgu yaptı.

Bakırköy Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi ‘nden Sosyal Hizmet Uzman Fatih Kılıçarslan, engellilerin Sosyal ve Yasal Hakları nelerdir bilgilendirdi.

Soru Cevap bölümünü ise; Prof.Dr. Piraye Oflazer, Prof. Dr.Mehmetali Akalın, Prof.Dr. Vildan Yayla’nın moderatörlüğünde gerçekleştirilerek, kas hastaları ve ailelerinin sorularına uzmanları tarafından yanıt verildi.

Son olarak toplantının bitiminde yönlendirilen sorularla çıkan sonuçlar şunlardır:

Türkiye’de Dernek Başkanımız Prof.Dr. Coşkun Özdemir’in öncülüğünde oluşan nöromüsküler alanda çalışan uzman sayısının günümüzde halen yetersiz olduğu bu durumun da erken tanı ve tedavinin önünde büyük engel teşkil ettiği, yoğun bakımlarda sıkışan hastalar için ise hayati önem taşıdığı tespitlerden ilki idi.

Ayrıca;
Solunum Cihazları:

Aynı zamanda  kas hastaları için hayati önem taşıyan bazı solunum cihazları SGK  tarafından tamamı ödenmediği için hastaların ciddi sorunlar yaşadığı ve hatta yaşamlarını yitirdikleri tespit edildi.

Akülü Tekerlekli Sandalye ve yardımcı diğer cihazlar:

Akülü Tekerlekli Sandalye ve diğer malzemeler için ise çoğunluğu ekonomik sıkıntılar ile yaşayan hastalar söz konusu cihazlar için SGK çok düşük rakamlarda ödeme yaptığı için hastalar kullanmaları gereken sağlıklı cihazlardan mahrum kalmaktalar.

Teşhis ve tedavi:

Yine çok az hastalığın genetik araştırması devlet ödemesi kapsamında olduğu için hastalar erken tanı koydurmakta geç kalmakta ve bu durum erken tedavi olanaklarını engellediği gibi, aile içinde başka engelli çocuk doğumlarına da sebep olmakta.

Böylesi bir bilgilendirme toplantısı organize etmememize destek sunan Bakırköy Dr.Sadi Konuk Eğitim Araştırma Hastanesine, Kas Hastalıkları Birimi yetkilileri Prof.Dr. Vildan Yayla ve Uzman Dr. Metin Mercan’a, birim çalışanları Nilay Taşdemir ve Leyla Güner’e, bilgi sunmak için zaman ayıran Prof.Dr. Coşkun Özdemir, Prof.Dr. Piraye Oflazer, Prof. Dr.Mehmetali Akalın, Genetik dalında Prof. Dr. Hülya Kayserili, Fizik tedavi dalında Prof.Dr. İpek Yeldan, Psikoloji dalında Uzman Psikolog Barış Salman, Göğüs Hastalıkları dalında Prof. Dr. Feyza Erkan, Sosyal Hizmet dalında Uzman Fatih Kılıçarslan’a ve hastalarımıza ulaşım desteği veren İSEM’e sonsuz teşekkür ederiz.

Kaynak: Türkiye Kas Hastalıkları Derneği

The post Kas Hastalıkları Bilgilendirme Toplantısı Gerçekleşti first appeared on Haberin Aslı.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), nöromusküler kas hastaları ve ailelerini doktorlarla buluşturmak amacıyla Bakırköy Dr. Sadi Konuk Eğitim Araştırma Hastanesi’nde toplantı düzenliyor.

Recep Kenan/itvhaber.com

Kas hastalarına ve ailelerine destek olmak, kas hastalarının daha kaliteli yaşam sürmelerinin koşullarını yaratmak, hastalara ve topluma rehber olmak, çözüm önerileri geliştirerek uygulanmasını sağlamak amacıyla 1978 yılında Prof. Dr.Coşkun Özdemir’in öncülüğünde kurulan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), Nöromusküler hastaları ve ailelerini doktorlarla buluşturma amacıyla toplantı gerçekleştirilecek.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) tarafından toplantı davetinde şu ifadelere yer verildi:

Nöromusküler hastaları ve ailelerini doktorlarla buluşturma toplantısı düzenliyoruz.

”GÜNÜMÜZDE KAS HASTALIKLARI” adını taşıyan toplantımız 17 Mayıs 2019 tarihinde Cuma günü, Saat 12:00 – 16:30 saatleri arasında, İstanbul Bakırköy Dr. Sadi Konuk Eğitim Araştırma Hastanesi’nde gerçekleştirilecektir.”

Toplantı Ayrıntıları:

Tarih: 17 Mayıs 2019 tarihinde Cuma günü,

Saat: 12:00 – 16:30

Yer: İstanbul Bakırköy Dr. Sadi Konuk Eğitim Araştırma Hastanesi

Adres: Adres: Zuhuratbaba Mahallesi, Dr. Tevfik Sağlam Cd No:11, 34147 Bakırköy/İstanbul

İletişim bilgileri:

Telefon: 0 212 663 86 86

E-posta: info@kasder.org.tr

Not: Ulaşım sorununu çözemeyenlerin bildirmeleri rica ediliyor.

The post NM Kas Hastaları ve Aileleri Doktorlarla Buluşuyor first appeared on Haberin Aslı.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği gönül dostu destekçilerinin el emeği göz nuru katkılarıyla geliri dernek yararına kullanılmak üzere Geleneksel Bahar Kermesi düzenledi.

Recep Kenan/itvhaber.com

”Kasder Gönüllüleri” grubu tarafından geliri dernek yararına düzenlenen 2019 Yılı KASDER (Türkiye Kas Hastalıkları Derneği) Geleneksel Bahar Kermesi 3 gün sürdü.

Dernek bahçesinde düzenlenen Koro Es ve Gönül Dostları Orkestrasının katkı verdiği 2019 Yılı KASDER Geleneksel Bahar Kermesinde kas hastalarının yararına hediyelik eşya satışı yapıldı.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği tarafından kermes ile ilgili yapılan açıklamada; “Üç gün boyunca süren kermesimize Dernek Gönül Dostlarımızdan Halide Arıçoban hocamız ve öğrencileri Mimozalar ekibi dekoratif süs eşyaları ürünleriyle, Esra Köksal reçelleriyle, Olcay Nurcan Aydoğan ve Feral Türel dikişleriyle el emeği, göz nuru, yürekten büyük bir içtenlikle katkıda bulundular. Bunun yanısıra çevre dostları ve yakınlarıyla birlikte destek oldular.” Denildi.

Dernek açıklamasında, “Kermes hazırlık sürecinde emek harcayan gönüllülerimize, kermes boyunca yine destek vererek satış yapan Manolya Naldemirci, Rezzan hanım, Deniz hanım ve ismini sayamadığımız tüm dostlarımıza, stand açarak katılımcı olan tüm ilgi gösterenlere, Kahve.com’dan Hakan Delibalta’ya , Onur Oral ve Behçet beye, dernek çalışanlarımıza şükranlarımızı sunuyoruz.” İfadeleri de yer aldı.

The post KASDER Geleneksel Bahar Kermes Düzenledi first appeared on Haberin Aslı.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği kas hastalarının, zayıflayan aktiviteleri artırmak amacı ile mesleki rehabilitasyon atölyesine UPS Vakfı’ndan destek geldi.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği genetik ve ilerleyici bir hastalık olan kas hastalığına yakalanmış bireylerin, hareket kısıtlılığı nedeni ile zayıflayan sosyal ve fiziksel aktivitelerini arttırarak, toplumsal entegrasyonunu sağlamaya yönelik olarak, mesleki rehabilitasyon atölyesi kurmayı planladı.

BİR KAT REHABİLTASYON MERKEZİ OLUYOR

Bunun için, mesleki beceri edindirmeye yönelik mevcut kapasiteyi arttırmak, dernek binasının halihazırda yalnızca ikinci katına kadar çıkabilen asansörünün üçüncü kata kadar çıkabilmesi için gerekli tadilatın yapılarak, dernek binasının üçüncü katının kas hastaları için mesleki rehabilitasyon merkezine dönüştürülmesi isteniyordu.

”ENGELLİ MESLEKİ REHABİLİTASYON ATÖLYESİ PROJESİ”NE DESTEK

7 Ekim 2015 Çarşamba günü Saat:11.00’de UPS Vakfı’nı temsilen UPS Türkiye çalışanlarından oluşan bir heyet derneğin Yeşilköy’deki binasında ziyaret ederek Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin ”Engelli Mesleki Rehabilitasyon Atölyesi Projesi”ne destek verdiklerini açıkladı.

UPS, dünya çapında 220’den fazla ülke ve bölgede, Türkiye’de ise 81 ilde lojistik hizmetleri sunmaktadır. UPS Vakfı, dünyanın dört bir yanında sağlıktan eğitime, çevreden güvenliğe birçok alanda faaliyet gösteren kar amacı gütmeyen kuruluşlara destek sağlamak amacıyla 1951 yılında Atlanta’da kuruldu. UPS Vakfı bu amacını yerine getirebilmek için de her yıl farklı ülkelerde belirlenen sivil toplum kuruluşlarına hem maddi destek sağlıyor hem de gönüllü çalışanları ile birlikte manevi destek veriyor. Bu kapsamda UPS Türkiye ve UPS Vakfı bu yıl projemize destek olmaya karar vermiştir.

COŞKUN ÖZDEMİR “UPS ÇALIŞANLARININ BU DESTEĞİNİN ÇOK ANLAMLI”

Derneğimizin toplantı salonunda gerçekleşen bu buluşmanın açılış konuşmasını başkanımız Prof. Dr. Coşkun Özdemir yaptı. Kas hastalarının yaşadıklarından örnekler vererek, yapılacak mesleki rehabilitasyon atölyesinin kas hastalarının yaşamını nasıl etkileyeceğini, iyileşemez hastalıklarının onların hayattan kopmasının nedeni olamayacağını, gerekli düzenlemelerin yapılmasını devletten de beklediğimizi ve UPS çalışanlarının bu desteğinin çok anlamlı olmasının yanı sıra bu işbirliğinin devam etmesini dilediğini sözlerine ekledi.

Konuşmanın ardından derneğin yönetim kurulu danışmanı Yakup Sayın’ın hazırladığı dertnek çalışmalarının anlatıldığı sinevizyon gösteriminin ardından, UPS Yurtdışı Küçük Paket Operasyon Müdürü Berna Eskenazi, gönüllü çalışmalarla derneğimize katkılarının devam edeceğini söyleyerek, UPS Çalışanları Vakfı’nın gönderdiği destek çekini KAS-DER Yönetim Kurulu Başkanı Prof.Dr. Coşkun Özdemir’e sundu.

Sunumun ardından UPS çalışanları ile atölyeye dönüştürmek istenilen üst kat gezilerek etkinlikleri hakkında bilgi verildi.

The post KAS HASTALARINA REHABİLİTASYON ATÖLYESİ DESTEĞİ first appeared on Haberin Aslı.

Prof.Dr.Coşkun Özdemir “Dünya Sağlık Örgütü engelli (disabled) tanımında yer alan sosyal engelli kavramını yurdumuzda geçerli kılmak için çaba gösteriyoruz” dedi.

Devletten ve halktan gördükleri desteğin yetersiz olduğunu vurgulayan Prof.Dr.Coşkun Özdemir kaleme aldığı bir makalesinde, Türkiye’deki kas hastalarının yaşam koşullarını ve çağdaş ülkelerin vatandaşları gibi; engelli insanların eğitim, ulaşım, istihdam benzeri ihtiyaçlarının karşılamak, yoksunluklar çekmeden insanca yaşamalarına yardımcı olmak için çalışan 36 yaşındaki Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin karşılaştığı güçlüklerin altını çizdi.

1978 yılında İstanbul’da kuruluşuna öncülük ettiği Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin 36 yaşında olduğunu söyleyen Özdemir; “Tedavi (cure) şansı olmayan kas hastaları için yaşam kalitesini yükseltmek, onlar için her alanda ulaşılabilirlik (accesability) sağlamak hedefiyle Türkiye’de yüz bin kadar tahmin ettiğimiz kas hastaları için, yazık ki sadece bir avuç insanla, bu hedef doğrultusunda çalışıyor ve çeşitli projeler gerçekleştiriyoruz” dedi.

60 – 70’li yıllarda Amerika’da engelli insanların eğitim, ulaşım, istihdam gibi ihtiyaçlarının karşılandığına şahit olan Prof. Dr. Coşkun Özdemir, Orada da bizdeki gibi kas hastaları tedavi edilemediklerini ama yoksunluklar çekmeden insanca yaşama şanslarının olduğunu vurguluyor.

Bu nedenle tedavi (cure) şansı olmayan kas hastaları için yaşam kalitesini yükseltmek, onlar için her alanda ulaşılabilirlik (accesability) sağlamak sinema ve tiyatroya gidebilmelerini sağlamak amacıyla Kas Hastalıkları Derneğini kurduklarının altını çiziyor.

Prof.Dr.Coşkun Özdemir’in Türkiye ve dünyadaki Tedavi (cure) şansı olmayan kas hastaları yaşam koşullarının ve çağdaş ülkelerin vatandaşları gibi; engelli insanların eğitim, ulaşım, istihdam benzeri ihtiyaçlarının karşılamak, yoksunluklar çekmeden insanca yaşamalarına yardımcı olmak için çalışan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin karşılaştığı güçlükleri dile getirdiği yazısı:

BİLİM İNSANININ SORUMLULUĞU NÖROMÜSKÜLER HASTALIKLAR VE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ SERÜVENİ

Gelişme halindeki bir ülkede bilim insanlarının son derece önemli bir görevi ve sorumluluğu vardır. Türkiye jeopolitik ve stratejik önemi büyük bir ülke. Yazık ki Ülkemizin bilim tarihi zengin örnekler taşımaktan uzak bulunuyor. Cumhuriyetimizin kurucu ve kurtarıcısı Mustafa Kemal Atatürk Türkiye’yi bir bilim toplumu yapmayı amaçlamıştı. ”Hayatta en hakiki mürşit ilimdir” onun en anlamlı, en veciz sözleri ve ilkeleri arasındadır.

Bilim insanı, her türlü çıkar, inanç, duygu, peşin yargı, ideoloji ve dogmalardan bağım-sız olarak evrensel bir kimlik ile davranan, bilim üreten, doğruları savunan, daha adil daha güzel daha eşitlikçi daha çağdaş ve aydınlanmacı bir toplum için destek veren ve akla ve bilime dayanan bir eğitim için çaba gösteren, halkı bilinçlendirmek ve yönetimi uyarmak sorumluluğunu taşıyan kişi olmalıdır. Bugün bu nitelikleri taşıyan bilim insanlarının özlemi içinde olduğumuzu saklayamayız. Örtünmeyen kadınların fuhuşu davet ettiklerini ileri süren, müziği günah ilan eden, laiklerle bir arada yaşayamayız onlara gerektiğinde müdahale ederiz diyen üniversite mensupları ile bir arada olmaktan utanç duyuyorum. Evet bilim insanının görevi tartışılmaz, sorgulanmaz dogmaları değil bilimi egemen kılmaktır.

61 yıl önce doktor 56 yıl önce akıl ve sinir hastalıkları uzmanı, 53 yıl önce nöroloji doçenti ve 45 yıl önce profesör oldum.1968 de İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim dalı öğretim üyesi olarak göreve başladım. Bazı rastlantılar beni nöromüsküler hastalıklara öncelik vermeye ve o alanda uzmanlaşmaya götürdü. O yıllarda ders kitaplarında (Baker Text book) sadece 5-6 kas hastalığının adı yer almakta idi. Yıllar içinde baş döndürücü gelişmeler oldu. Elektrofizyoloji ve EMG ile histopatoloji ve immun histokimya ile immunoloji ve özellikle moleküler biyolojideki devrimsel gelişmeler ile nöromüsküler hastalıklar konusunda ufkumuz ve bilgilerimiz olağan üstü gelişti. Nörobilim alanında en belirgin en çarpıcı gelişmeler nörogenetik alanında oldu… 1986 yılında ilk moleküler tanı uygulanan hastalık Duchenne kas distrofisinden sorumlu genin X kromozomundaki lokalisazyonu saptandı. 27 yıl önceki bu olay ile gen tedavilerinin çok gecikmeden geçekleşeceği umutlarına kapıldık. Bunu izleyen yıllarda birer birer çok sayıdaki kas hastalıklarından sorumlu genler bulundu. Genetik testler ve tanıyı kesinleştiren DNA incelemeleri rutin laboratuarlarda yapılabilir hale geldi. Taşıyıcı bireyler ve prenatal tanı olanak içine girdi. Proteinlerin immunohistokimyasal incelenmesi (western blotting) yapılabilir oldu. Bu gelişmeler ile bizler klinisyenler olarak genomun yapısı, kalıtım ilkeleri ve tipleri ve genotip fenotip ilişkileri hakkında bilgilendik. Ama yazık ki yurdumuzda henüz az sayıda hastalık için genetik testler ve prenatal tanı yapılabiliyor.

Buradan yaşam mücadelesi veren Türkiye Kas Hastalıkları Derneği serüvenini söz konusu etmek istiyorum. Daha 60 ve 70′ li yıllarda Avrupa ve Amerika’da engelli insanların eğitim, ulaşım, istihdam gibi ihtiyaçlarının karşılandığına gıpta duyguları içinde tanık olmuştum. Orada da bizdeki gibi kas hastaları tedavi edilemiyor ama yoksunluklar çekmeden insanca yaşama şansına kavuşuyorlardı. Onlara tiyatroda, konserlerde rastlıyordum. İşte bu ilhamla 1978 yılında İstanbul’da Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin kuruluşuna öncülük ettim. Bu dernek bugün 36 yaşında. Biraz önce sözünü ettiğim büyük buluşlar ve tanı olanaklarındaki gelişmelere karşın tedavide beklenen ilerlemeler gerçekleşmedi. Bu nedenle tedavi (cure) şansı olmayan kas hastaları için yaşam kalitesini yükseltmek, onlar için her alanda ulaşılabilirlik (accesability) sağlamak büyük bir önem taşıyor ve dünyadaki tüm derneklerin başlıca hedefini oluşturuyor. Biz dernek olarak Türkiye’de yüz bin kadar tahmin ettiğimiz kas hastaları için, yazık ki sadece bir avuç insanla, bu hedef doğrultusunda çalışıyor ve çeşitli projeler gerçekleştiriyoruz. Bunlar arasında genç bir yönetmen ile gerçekleştirilen ve burada gösterime giren bir belgesel bir film de var.

Dünya Sağlık Örgütü engelli (disabled) tanımında yer alan sosyal engelli kavramını yurdumuzda geçerli kılmak için çaba gösteriyoruz. Çok sayıda nöromüsküler hastalıklarla ilgili uluslarası derneklere üyeyiz. Devletten ve halktan gördüğümüz destek çok yetersiz. Başta Bakırköy olmak üzere Şişli ve öteki belediyelerden ve dostlarımızdan yardımlar alıyoruz, teşekkürle anıyorum. Bugün siyaset her şeye müdahele etmek eğiliminde olduğu için beklenmedik engellerle karşılaşıyor ve Yeşilköy’deki binamızı muhafaza etmekte zorluklarla karşılaşıyoruz. Sözünü ettiğim hedeflere ulaşma yolunda ülkemizdeki siyasal ve toplumsal yapının da yarattığı çok ciddi engeller var.

Halkımızın büyük çoğunlukla bağlı olduğu inançlar sistemi, tedavisi olmayan hastalık ve yaşam kalitesi gibi kavramların algılanmasına engel oluyor ve onlarla kolay kolay işbirliği yapamıyoruz. Çoğunlukla halkımıza akraba evliliğinin sakıncalarını, kök hücrenin henüz klinik uygulama aşamasına gelmediğini anlatmak ve ikna etmek çok zor oluyor. Üstelik ülkemizde engellilik ve çareleri konusunda bilgili ve bilinçli olmaktan uzak bulunan halkımız ve hastalarımıza, onları kolaylıkla cezbeden sahte tedavileri öneren çok sayıda hekim ve şarlatan bulunuyor, bunlar maalesef medyamızda ve TV’ lerde de yer alabiliyorlar.

Derneğin önemli görevlerinden biri bu aldatmacalara karşı durmak ve onlarla mücadele ederek halkı korumaktır. İşte tüm bu olumsuz ülke gerçeklerine karşın, bilimsel olanı, geçerli olanı gerek yönetime gerekse, halka ve engelli üyelerimize, hastalarımıza ulaşıp doğru olanı anlatmayı sürdürme kararlılığını taşıyoruz. (Bu çabalar içinde bulunduğumuz sırada bizi içinde görev yaptığımız binamızdan yoksun bırakmak istiyorlar).

Bu ülkede halkın küçümsenemeyecek bir bölümünün kendi sağlığı konusundaki bilinçsizliği çok büyük kayıplara mal oluyor. Bu nedenle bu çabalar, başlangıçta andığım bilim insanı ve aynı zamanda yurtsever aydınların sorumluluğu kapsamı içindedir. Bu ülkenin her şeyden çok aydınlanmaya ve bilimselliğe ihtiyacı var.

Prof.Dr.Coşkun Özdemir

Makale Coşkun Özdemir’in izni ile alınmıştır.

Orjinali: “ https://profcoskunozdemir.wordpress.com/2015/09/07/bilim-insaninin-sorumlulugu-noromuskuler-hastaliklar-ve-kas-hastaliklari-dernegi-seruveni/ ” adersindedir.

The post Coşkun Özdemir ‘Gördüğümüz Destek Yetersiz’ first appeared on Haberin Aslı.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin (KASDER) boşaltılmasını isteyen İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nin ‘Kas Hastaları’nı sokağa atılma girişimleri devam ediyor.

Recep Kenan/itvhaber.com

İBB’nin girişimi ile Bakırköy Kaymakamlığı tarafından gönderilen 1 Temmuz 2015 günü gönderilen yazıyla, derneğin 7 Temmuz 2015 Salı günü Saat:11.00 ‘e kadar boşaltılması istendi.

İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nin 2009 yılı Aralık ayında başlayan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER)’ni bulunduğu yerden tahliye etme ısrarı aradan geçen bunca süreye rağmen devam ediyor.

Aralık 2009’da İBB, İstanbul Yeşilköy’deki KASDER’in kiracısı olduğu ve üzerinde kendine ait üç katlı binasının bulunduğu 575m2 arsadan tahliye etmeye çalışmış, ancak kamuoyunun büyük baskısı sonucunda bundan vazgeçmişti. İBB başkanı Kadir Topbaş medya ve kamuoyuna yaptığı açıklamada, “bir hasta derneğini sokağa terk edemeyiz” diyerek tahliye kararını durdurmuştu.

Geçen süre zarfında İBB yolunu kullanarak tahliye yönündeki ısrarını sürdürdüğü belirtiliyor.

08.06.1992 tarih ve 92/3137 sayılı Bakanlar Kurulu Kararı gereği Kamu Yararına Çalışan Dernek statüsünde olan ve bünyesindeki mesleki ve fiziki rehabilitasyon merkezi, psikolojik/sosyal rehabilitasyon hizmetleri, AB projeleri ve yürüttüğü pek çok sosyal projeyle kas hastalarının İstanbul’daki tek soluk alma mekanı olan KASDER, İBB tarafından yapılan tahliye girişimler sonucu Türkiye’deki tek merkezini kaybetmekle karşı karşıyadır.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği  (KASDER) Destek Bekliyor

Kas-Der yönetimi tarafından yapılan duyuruda; “Yaşadığımız genetik hastalıklar sonucu yürümekten, seyahatten, sosyal yaşamdan mahrum kalmış; eğitimden, sağlıktan, istihdamdan yoksun bırakılmış; hayatın binalara, evlere, odalara hapsettiği biz kas hastaları derneğimizin boşaltılacak” ifadesi ile İBB’nin derneklerini tahliye girişimi olacağı kaydediliyor.

7 Temmuz 2015 Salı günü derneğin binasını korumak ve savunmak amacıyla kendilerini binanın girişine zincirleyeceklerini belirten KASDER üyeleri; “KASIMIZIN SON DAMLASINA KADAR hasta derneğimizi terk etmeyeceğiz!” ifadelerini kullanarak derneğe sahip çıkacaklarını vurguluyorlar.

Ayrıca dernek üyeleri; İstanbul’un tüm engelli ya da engelsiz sivil toplum örgütlerini, aydınlarını, duyarlı hekimlerini, gönül dostlarını, tüm temiz ve güzel insanlarını sesimize ses katmaya, kaslarımıza güç olmaya çağırıyoruz!” diyerek duyarlı insanların desteğini istiyorlar.

Kadir Topbaş, ‘Böyle bir derneği sokakta bırakamayız’

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), İstanbul Büyükşehir Belediyesi (İBB) tarafından kiracısı oldukları arsadan tahliye edilmek istenmesi tepki çekti. Dernek başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir, “On binlerce hastaya hizmet veren bir derneği hiçbir gerekçe göstermeden tahliye etmek çok hazin bir şey” dedi.

Yeşilköy’de faaliyet gösteren ve ilk olarak 2009 yılında kullandıkları binayı tahliye etmeleri istenen KASDER hakkında bugüne kadar 4 kez aynı karar verilerek vazgeçilmiş. Dernek Başkanı Özdemir, “2009 yılında ilk tahliye kararını verdiler. Daha sonra 2011 yılında bir karar daha verdiler. Sonra 2013 Eylül ayında tahliye kararının ardından son olarak da üç dört gün evvel yeni bir tebligat geldi. Tebligatta, 7 Temmuz saat 11.00 kadar binamızı tahliye etmemiz istendi. Tebligatta hiçbir gerekçe sunulmuyor. Herhalde gerek duymuyorlar. Sadece binanın Belediye’ye ait olduğunu söylüyorlar.” ifadesini kullandı.

Kendilerine yapılan son tebligattan sonra İBB Başkanı Kadir Topbaş ile görüşme talep ettiklerini ancak şimdiye kadar olumlu cevap alamadıklarını kaydeden Özdemir, “Duyduğumuz kadarıyla Kadir Topbaş, ‘Böyle bir derneği sokakta bırakamayız. Yeni bir yer göstermedikçe boşaltma söz konusu olamaz’ demiş. Şuanda hiçbir yer gösterilmeden kapı dışarı edilmek istendiklerini belirten Özdemir, “İçeride derneğimize ait olan eşyalar için bir depo bile tahsis edilmeden dışarı atıyorlar. İnsafsızca bir icraat bu” diye konuştu.

KASDER Genel Sekreteri Gülizar Resuloğlu da “Açılan tüm davaları geri alın. KASDER’in ve kas hastalarının yakasından düşün. Üzerinde binamız olan arsayı bedelsiz olarak kas hastalarının hizmetine tahsis edin.” açıklamasında bulundu.

The post İBB Kas Hastalarının Yakasını Bırakmıyor! first appeared on Haberin Aslı.