Sosyal medya aracılığı ile seslerini duyurmaya çalışan SMA hastası ve hasta yakınları #SağlıkBakanısuSMA ve #SağlıkBakanlığısuSMA etiketleri ile tepkilerini paylaştı.

Recep Kenan/itvhaber.com

SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarının kullandığı ilaçların geri ödeme kapsamına alınmasını isteyen hasta ve hasta yakınları daha fazla beklemek istemiyor ve Sağlık Bakanlığı’nın bir an önce taleplerine olumlu bir cevap vermesini istiyor.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2, Tip 3 hastaları için change.org üzerinden başlatılan kampanyayla “Tüm SMA Hastaları İçin İlaç İstiyoruz” sloganıyla devletin desteği isteniyor

SESLENİYORLAR “SMA HASTALARI İLAÇ İSTİYOR”

İlaç sorununun çözülmesi için fazla vakitleri olmayan SMA hastaları ve hasta yakınları, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya seslenerek twitter üzerinden seslerini duyurmaya çalıştılar.

Twitter üzerinden seslerini duyurmaya çalışan, devletten ilaç desteği bekleyen hasta yakınları yaptığı paylaşımda şu ifadelere yer verdi:
“Bir şekilde işlerini ayarlayıp Almanya’ya giden Fatmalar, Italya’ya giden Mehmetler Amerika’ya giden Mustafalar ilaca erişim sağlayıp mutlu son yaşarken, Türkiye’deki Toroslar, Umutlar, Buraklar, Ayçlar karanlığa doğru akıp gitsin. Niye çünkü Türkiye susuyor diye. #SağlıkBakanısuSMA”

SOSYAL MEDYADA KAMPANYAYA DESTEK: #SağlıkBakanlığısuSMA”

SMA Tip 2 ve Tip 3 hastaları ve yakınları tarafından Ahbap Yardımlaşma platformunda yapılan paylaşımlarlın bazıları şöyle:

“Birilerinin yaşamak için umudu olan bir ilaç var! Yerini biliyoruz! Ulaşamıyoruz… Onları ölüme terk edemezsiniz… Biz susmayacağız!#SağlıkBakanısuSMA”

“Tip2 ve Tip3 hastaları ilaç bekliyorlar.. Yaşamak için..  #SağlıkBakanısuSMA”

“Evlatlarımıza hayatını geri verecek bir ilaç var ama 600 küsur gündür bu ilaca ulaşamıyoruz. Biz çare varken çaresizliği yaşıyoruz!”

“Çocuk ve yetişkin SMA Tip2 ve Tip3 hastaları için ilacı bir an önce geri ödeme kapsamına alın lütfen.#SağlıkBakanlığısuSMA #SağlıkBakanısuSMA”

“Her türlü harcamayı yapıyoruz en azından bu kardeşlerimize de bütçe ayırınız lütfen insanlar ağzınızdan çıkacak 2 kelimeyi gözlüyor  #SağlıkBakanısuSMA”

“Lütfen artık SMA tip2 – tip3 hastalarının ilacı SGK tarafından karşılansın.. Bunu destekleyebilmek, buna ses olabilmek için hasta olmamız değil vicdan sahibi olmamız gerekli. #SağlıkBakanısuSMA #SağlıkBakanlığıSMA”

“Allah dermansız dert vermesin kimseye. Peki dermanı varken derdinin ona ulaşamamak #SağlıkBakanısuSMA”

change.org üZERİNDEN KAMPANYA

Öte yandan change.org üzerinden Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2, Tip 3 hastaları için başlatılan kampanyaya destek amacıyla “Tüm SMA Hastaları İçin İlaç İstiyoruz” sloganıyla imza kampanyası başlatıldı. Şu ana kadar 2500’ün üstünde toplanan imza sayısında 500’e ulaşılmak hedefleniyor.

5 KURUMA İLETİLMEK ÜZERE İMZA KAMPANYASI

T.C. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, T.C. Başbakanı Binali Yıldırım, T.C. Sağlık Bakanlığı, T.C. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, T.C. İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu, T.C. Sosyal Güvenlik Kurumu’nun aralarında olduğu 5 kuruma iletilmek üzere başlatılan imza kampanyasında SMA hastalığının görülme sıklığının 6.000’de 1 olduğuna ve SMA Tip 1 hastalarının %65’i 2 yaşını görmeden vefat etiğine dikkat çekiliyor.

Kampanyada şu ayrıntılara yer veriliyor:

SMA HASTALARI İÇİN ARTIK UMUT VAR!

SMA hastalığının tedavisi için klinik çalışmalarını başarı ile tamamlamış EMA ve FDA onayı almış, hastalar üzerinde gözle görülür olumlu etkileri olan bir ilaç bulunmaktadır. Bu İlacın yaş ve tip ayrımı yapılmaksızın bütün SMA hastalarının tedavisine ivedilikle başlamasını istiyoruz.

SMA HASTALARI ZAMANLA YARIŞIYOR!

Hastalığın adında geçen atrofi kelimesi erime demektir, yani hastalık sürekli ilerlemekte, tedavi edilmediğinde ölümle sonuçlanmaktadır. SMA hastalarının durumu günden güne ağırlașmakta ve kaybedilen kas yetilerinin yeniden kazanılması çok zordur. Bu sebeple diğer tip hastalarda da, hasta yetilerini kaybetmeden bir an önce tedaviye başlanması gerekmektedir. Tedaviye ne kadar erken başlanırsa o kadar olumlu sonuçlar alınmaktadır. Devletimizin tüm SMA hastalarına en kısa sürede yardım eli uzatmasını istiyoruz.

TÜRKİYE’DE SADECE TİP 1 SMA İLCI ÖDEME KAPSAMINDA

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Tip 1, Tip 2, Tip 3 ve Tip 4 olmak üzere dört evreli bir hastalık. Vücudun çeşitli bölgelerinde kas – sinir tutulmalarına yol açıyor. Tedavi edilmediğinde ölümcül sonuçları olan bu hastalık, kuvvette azalma, yutkunma ve çiğneme bozukluğu, solunum güçlüğü gibi belirtilerle kendisini gösteriyor. Hastalığın ilaçla tedavisi mümkün ancak Türkiye’de sadece Tip 1 SMA hastalarının kullandığı ilaç geri ödeme kapsamında yer alıyor.

The post SMA Hastaları İlaç İstiyor: #SağlıkBakanısuSMA first appeared on Haberin Aslı.

“Yaş Dostu Dünya: 1 Milyon İmza Kampanyası” başlatan Dünya Yaşlanma Konseyi (DÜNYAK)’tan Zonguldak Dernekleri Federasyonu Başkanı Gurbet Altay’a “Geleceğe Destek” ödülü

2005 yılından Dünyadan 1000 kişinin İstanbul’da katılımı ile başlayan Dünya Yaslanma Konseyi (DUNYAK) Dünya bile Türkiye arasında yaşlı hakları, sağlıklı  ve aktif yaslanma alanında çalışmalar yapan ve köprü olan  bir sivil toplum kuruluşunun Darülaceze gerçekleştirmiş olduğunu etkinliğe; siyasetten, kamu kurumlarına, basından, yerel yönetimlere, sivil toplum kuruluşlarından özel sektöre kadar birçok kurumun bir araya geldiği yoğun bir katılımla yapıldı.

Forum kapsamında Dr. Kemal Aydın;

“Yaş Dostu Dünya: 1 Milyon İmza Kampanyası”nı başlattıklarını bildiren Aydın, BM 3. Dünya Yaşlanma Asamblesi’nin Türkiye adaylığı için çalışmalar yürüteceklerini ifade etti. Aydın, “Gelecek seneye kadar dünyayı dolaşacağız ve 1 milyon imzayı toplayıp BM’ye, ‘Dünyada 1,5 milyar insan 50-55 yaş üzerinde, 2050’de bu sayı 2 milyar olacak. Gelin 3. Dünya Yaşlanma Asamblesi’ni Türkiye’de toplayalım’ diyeceğiz” ifadesini kullandı.

Darülacezenin ev sahipliğinde yapılan etkinlikte öğleden önceki bölümde Türkiye’de ve Dünyada yaşlılarla ilgili yapılan çalışmalar aktarıldı.

Ardından 10 yıldır Dünya Yaşlanma Konseyi (DÜNYAK) ve yaşlılarla ilgili yapılan projelere destek vermelerinden dolayı Zonguldak Dernekleri Federasyonu Başkanı, Eğitimci ve Danışman Gurbet Altay’a Geleceğe destek Ödülü verildi. Ödüller ilgili bir konuşma yapan Gurbet Altay; “Her geçen gün yaşlanan dünyamızda bizler de bir gün gelecek yaşlanacağız. Yaşlanabilmek çok güzel bir olgudur. Sorun olan yaşlanmak değil yaşlılara bakılan bakış açısıdır. Bizler yaşlılara bakış açımızı değiştirebilirsek hem onlar için hem bizler için hem de gelecekteki yaşlılığımız için bir yatırım olacaktır. Klasik bir söz söyleriz ya gelecek de bir gün gelecek diye işte o gelecek çok hızlı gelmektedir” dedi.

Etkinlikte; Darülaceze Başkanı Hamza Cebeci, Sağlık Bakanlığı Türkiye Halk Sağlığı Kurumu Kronik Hastalıklar, Yaşlı Sağlığı ve Özürlüler Daire Başkanı Banu Ekinci, Prof. Dr. Saime İnal Savi, Beyoğlu Belediye Başkanı Ahmet Misbah Demircan, eski Devlet Bakanı Hasan Aksay’a, ve BESAM Başkanı Mehmet Nuri Kaynar’ın yanı sıra ve çeşitli sivil toplum kuruluşları temsilcileri ödül aldı.

The post GURBET ALTAY’A ‘GELECEĞE DESTEK ÖDÜLÜ’ first appeared on Haberin Aslı.

Kadıköy Kent Konseyi ve demokratik kitle örgütleri ‘Kalamış Marina’da İmara Hayır’ İmza kampanyası başlattığı Selamiçeşme Özgürlük Parkı’nda basın açıklaması yaptı.

Özelleştirme Yüksek Kurulu’nun 17 Mart 2015’te onayladığı yeni imar planı, İstanbul Kalamış Yat Limanı’nda yapılaşmanın önünü açıyor. 115 bin 469 metrekare büyüklüğü olan limana, otopark hariç 15 bin metrekare inşaat yapılabilecek.

Kadıköy Kent Konseyi, sahilde yapılaşmaya izin veren ve sahilin halkın kullanımına kapatılmasına neden olabilecek bu durum karşısında tüm sivil toplum kuruluşlarına çağrı yaptı, “ Kalamış Marina’da İmara Hayır” çalıştay toplantıları düzenledi. Toplantılara Kent Konseyi Yürütme Kurulu üyeleri, temsilcileri, mimarlar, inşaat mühendisleri, hukukçular ve değişik sivil toplum temsilcileri katıldı ve çalışma planı hazırlandı.

Özelleştirme Yüksek Kurulu’nun 17 Mart 2015’te onayladığı yeni imar planı teklifine göre Fenerbahçe Kalamış Yat Limanı’nda yapılaşmanın önünün açılabileceğini ve bu karara göre 115 bin 469 metrekare büyüklüğü olan yat limanına otopark hariç 15 bin metrekare inşaat alanı yapılabileceğini, yapılaşma kararına göre limana yer altı otoparkları dahil olmak üzere yaklaşık 35.795 metre karelik inşatın söz konusu olabileceğinin altı çizerek Kadıköy Kent Konseyi ve Demokratik Kitle Örgütleri tarafından bunun kabul edilemez olduğu belirtildi.

Kadıköy Kent Konseyi, İnşaat Mühendisleri Odası, Şehir Planlamacılar Odası, Mimarlar Odası ve SOS Çevre Gönüllüleri başta olmak üzere pek çok demokratik kitle örgütü kampanyaya destek verdi.

Kadıköy Kent Konseyi Başkan Vekili Seval ÖZKAN, basın açıklaması öncesinde, yeşil alanların korunması konusunda Kadıköy Kent Konseyi ve Demokratik Kitle Örgütleri’nin kararlı olduklarını, halkın ortak kullanımında olan bu alanların halka kapatılmasının doğru olmadığı ve yeşil fakiri olunan bu bölgede yeşilin azalmasının kabul edilemez olduğu ve 1. Derece deprem bölgesi olan alanda yapılaşmanın doğru bulunmadığının altı çizilirken; imza kampanyası ve çalışmaların devam edeceğini belirtti.  Selamiçeşme Özgürlük Parkı’nda yapılan ortak basın açıklamasında; tüm sivil toplum kuruluşlarının gereken mücadeleyi verme kararlılığında olduğu belirtilerek ve vatandaşların Kadıköy’ün doğal, tarihi, kültürel değerlerini ve yaşam alanlarını korumaya ve sahip çıkmaya çağrı yapıldı.

İmza Kampanyasına Kadıköy Kent Konseyi yöneticileri ile birlikte çok sayıda demokratik kitle örgütü temsilcileri  ve CHP İstanbul Milletvekili Kadir Gökmen Öğüt’ün yanı sıra Kadıköy Beldiyesi Meclis Üyeleri, değişik partiler ve vatandaşlar destek verdi.

Organizasyona destek veren tüm Kent Konseyi yöneticilerine, temsilcilerine,  bileşenlerine, demokratik kitle örgütlerine, katılımcılara ve destek veren tüm Kadıköylülere teşekkür edildi.

The post Kalamış Marina’da İmara Hayır Kampanyası first appeared on Haberin Aslı.

CHP Ataşehir İlçe Kadın Kolları Başkanı Sakine Yeşildağ, Türkmen Zara Akkaya ve yönetici arkadaşları Ataşehir Tüm Çankırılılar Eğitim, Kültür ve Yardımlaşma Derneği’ni ziyaret etti.

Recep Kenan/itvahaber.com

CHP Ataşehir İlçe Kadın Kolları Başkanı Sakine Yeşildağ ve yönetici arkadaşları ile Türkmen Zara Akkaya’nın da aralarında olduğu ilçe yöneticileri olduğu bir grup dernek merkezini ziyaret edip Ataşehir Tüm Çankırılılar Eğitim, Kültür ve Yardımlaşma Derneği’nin Kızılay ile iş birliğiyle organize ettiği kan bağışı kampanyasına destek verdiler.

Ataşehir Tüm Çankırılılar Eğitim, Kültür ve Yardımlaşma Derneği’nin İçerenköy’deki merkezini ziyaret eden Sakine Yeşildağ ve arkadaşları dernekte tuz sanat kursu faaliyetleri arasında olan tuz hamurundan heykel ve rölyef yapma çalışmalarına katıldılar.

Ayrıca, CHP Ataşehir İlçe Örgütü Kadın Kolları Başkanlığı’nın Ataşehir’de başlattığı ”Medeni kanuna sahip çıkıyorum” imza kampanyası için Ataşehir Tüm Çankırılılar Eğitim, Kültür ve Yardımlaşma Derneği üyelerinden imza desteği aldılar.

The post CHP Ataşehir Kadınlarından Tüm Çankırılılar’a Ziyaret first appeared on Haberin Aslı.

CHP Ümraniye İlçe Örgütü Kadın Kolları Başkanlığı Ümraniye ilçesinde ”Medeni kanuna sahip çıkıyorum”adıyla imza kampanyası başlattılar. ‘Medeni Kanuna Sahip Çıkıyorum’

Recep Kenan/itvhaber.com

Ümraniye’de ”Medeni kanuna sahip çıkıyorum” adıyla imza kampanyası düzenleyen CHP Ümraniye ilçe Kadın Kolları Başkanlığı etkinliğine genel seçimlerde Cumhuriyet Halk Partisi’nden İstanbul birinci bölge milletvekili aday adayı olduklarını açıklayan Mehmet Gür ve Elif Alparslan’da katıldı.

Ümraniyelilerin yoğun ilgi gösterdikleri ”Medeni kanuna sahip çıkıyorum”adıyla düzenlenen imza kampanyasında kadını anne rolü ile sınırlayan, kadını “birey” değil; ailenin bir üyesi olarak gören, kaç çocuk doğuracağına, nasıl doğum yapacağına, nasıl güleceğine, kahkahasına karışan anlayışa tepki olarak başlatıldı.

Cumhuriyet Halk Partisi’nin halkın yanında yer almaya devam edecegini ve bu bilinci bütün ülkeye yaymak için büyük bir özveri ile çalışmalarına devam edeceğini belirten Mehmet Gür herkesin ”Medeni kanuna sahip çıkıyorum” imza kampanyası ile kadınların medeni haklarının korunması için verilen mücadeleye omuz vermesini istediklerini belirtti.

Anayasada, yasalarda kadın erkek eşitliğini ve özellikle Medeni Kanunu yok sayan anlayışın devletin her kademesindekiler tarafından dile getirildiğine dikkat çekilmek amacıyla düzenlenen kampanya ile Medeni Kanunda düzenlenen “Resmi nikâh” ve “evlilik yaşı” düzenlemelerinin kadın haklarının vazgeçilmezlerinden olduğuna dikkat çekilerek; kadını eşit yurttaş olarak görmeyen uygulamalara dur demek için “Medeni Kanuna Sahip Çıkıyorum” imza kampanyasını başlatıldı.

The post ‘Medeni Kanuna Sahip Çıkıyorum’ Ümraniye’de first appeared on Haberin Aslı.